Une personne est dite « en fin de vie » lorsqu’elle souffre d’une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, sans espoir de guérison. Chez ce type de patient, la douleur apparaît comme un symptôme assez récurrent et redouté. Dans ce cadre, la loi interdit l’acharnement thérapeutique ou l’obstination déraisonnable à maintenir le malade en vie.
En effet, lorsque les traitements pour guérir l’affection ne sont plus possibles, l’approche des soins palliatifs est recommandée. De quoi s’agit-il concrètement ? Quels sont les protocoles d’application de ces soins ? Focus!
Soins palliatifs en fin de vie : définition
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les soins palliatifs constituent un moyen de « prévention et de soulagement de la souffrance par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels ». Il s’agit plus concrètement de soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire, aux personnes atteintes d’une maladie avec un pronostic réservé afin de :
- Soulager leurs souffrances sans hâter ni retarder la mort
- Les aider à bénéficier de la meilleure qualité de vie possible,
- Leur offrir le soutien nécessaire ainsi qu’à leurs proches.
Ainsi, les soins palliatifs visent non seulement l’atténuation de la douleur et d’autres symptômes physiques chez les patients, mais aussi leur accompagnement et celui de leurs familles sur les plans psychologique, social et spirituel. Il n’est donc pas question de provoquer intentionnellement la mort d’un malade ni d’apporter des traitements déraisonnables.
Soins palliatifs en fin de vie : conditions de prise en charge
Les soins palliatifs sont réservés aux personnes atteintes d’une maladie grave, incurable et le plus souvent en fin de vie. Il faut donc a priori un constat médical de la phase terminale pour envisager la prise en charge. Dans ce cadre, les symptômes manifestés par le patient se révèlent assez nombreux. Toutefois, la présence de ces signes n’implique pas forcément que le malade est proche de la mort. Une attention particulière est requise face aux symptômes suivants :
- Une pâleur, des extrémités froides, une peau marbrée violacée (indiquant le ralentissement de la circulation sanguine)
- Un isolement social (le malade perd son intérêt pour le monde qui l’entoure)
- Une perte d’appétit (refus de boire ou de manger, incapacité d’avaler)
- Une fatigue extrême (sommeil excessif)
- Une confusion mentale ou une baisse de l’acuité (propos incohérents, difficultés à répondre aux questions)
- Un affaiblissement de tout le corps (incapacité à faire des mouvements, baisse du tonus musculaire)
- Des difficultés à respirer ou obstructions des bronches, etc.
Au-delà du constat médical, la décision de prise en charge doit provenir d’un commun accord entre l’équipe de santé, le patient et son entourage. En général, lorsque les soins sont présentés avec tact et clarté, l’entente est vite obtenue.
Soins palliatifs en fin de vie : modes de prise en charge
Les soins palliatifs peuvent être octroyés suivant deux grands formats. On distingue :
- La prise en charge en établissement de santé
- La prise en charge à domicile
Le mode choisi tiendra compte non seulement de la volonté du patient, mais aussi des besoins liés à sa prise en charge.
La prise en charge en établissement de santé
En établissement de santé, on distingue deux différents niveaux de spécialisation des soins. Le malade peut notamment être conduit dans une unité de soins palliatifs (USP) ou demeurer dans un service de soins hospitaliers avec des lits identifiés en soins palliatifs (LISP).
L’USP est un service d’hospitalisation dont les lits sont totalement dédiés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement de la fin de vie. Il accueille spécifiquement les patients relevant de situations hautement complexes ; les personnes ne pouvant pas être suivies dans un autre cadre. Le personnel affecté à ce service est efficacement formé et entièrement consacré à la prise en charge qui peut être temporaire ou permanente.
Concernant les lits identifiés en soins palliatifs (LISP), ils s’utilisent dans le même service où les soins curatifs ont été administrés. Cette option est généralement disponible dans les services d’hospitalisation où les équipes sont souvent confrontées à des situations de fin de vie.
Par ailleurs, il existe des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) rattachées aux établissements de santé. Celles-ci se composent de médecins, d’infirmiers, de psychologues, etc. Leur rôle s’avère d’apporter une expertise précise aux équipes de soignants ou à des professionnels qui leur font appel (établissements médico-sociaux notamment). Elles facilitent, de par leurs réflexions après consultation, la prise de décision médicale et contribuent à la formation en soins palliatifs.
La prise en charge à domicile
Toutes les personnes malades (en fin de vie) peuvent bénéficier de soins palliatifs à domicile. Cette décision se trouve néanmoins subordonnée à la prescription du médecin lors de la récurrence d’interventions complexes. Certains prérequis doivent être constatés à cet effet :
- La capacité des proches à assurer le maintien
- L’accès, en cas de besoin, à un accompagnement psychologique et social
- La disponibilité à proximité d’une équipe de professionnels (médecin traitant, infirmier, auxiliaires de vie, masseur-kinésithérapeute, etc.).
- La coordination au sein des professionnels du domicile ainsi que la possibilité de recourir à une expertise médicale spécialisée
- La mise en lien, si le patient le souhaite, avec des associations de bénévoles d’accompagnement.
L’équipe chargée de prise en charge à domicile travaille en lien direct avec le médecin traitant du patient. Chaque intervention se réalise donc dans un contexte formel défini par un projet personnalisé de soins.
Soins palliatifs en fin de vie : protocole général
Les soins palliatifs ne se déroulent jamais sans un encadrement précis. Ainsi, leur mise en place, quel que soit le mode de prise en charge retenu, doit se précéder d’un accord entre les parties impliquées, d’une évaluation des besoins de soins, de l’établissement d’un projet personnalisé, de la formation des soignants, du traitement des questions d’ordre éthique, etc.
Il est très important d’informer au préalable le patient ainsi que son entourage de la solution palliative choisie et des risques générés par son application. En réalité, la législation autorise l’utilisation de certains médicaments à risques non négligeables pour atténuer les souffrances du malade dans le cadre de soins palliatifs. On distingue notamment l’exemple du Midazolam, un médicament utilisé en sédation palliative et qui peut provoquer une dépression respiratoire chez le patient.
Soins palliatifs en fin de vie : protocole particulier de la sédation palliative
La sédation palliative consiste en l’utilisation de médicaments sédatifs visant à diminuer le niveau de conscience d’un patient en fin de vie. La finalité de cette alternative est bien évidemment de maitriser les symptômes jugés insupportables pour le malade.
Conditions de mise en œuvre de la sédation palliative
La sédation palliative est un traitement réservé aux patients, présentant un ou plusieurs symptômes réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à très court terme, et ayant donné si possible leur accord à la pratique de l’acte. Trois conditions se révèlent donc incontournables à la mise en œuvre du traitement. Il s’agit notamment de :
- Le caractère réfractaire du ou des symptômes
- L’imminence du décès
- Le consentement du patient ou de son représentant légal
L’aspect réfractaire du ou des symptômes
Un symptôme est qualifié de réfractaire lorsque tous les moyens thérapeutiques disponibles et adaptés ont été mis en œuvre pour le soulager sans obtenir le résultat escompté. En outre, la gestion dudit symptôme doit provoquer des effets secondaires insupportables pour le patient, sans susceptibilité d’apporter une amélioration dans un délai raisonnable.
Une analyse rigoureuse de la situation s’impose avant la déclaration du caractère réfractaire d’un symptôme. Celle-ci consistera notamment à la revue du dossier médical du patient, à l’anamnèse complète du symptôme, à l’examen clinique ainsi que d’autres investigations selon le besoin. Un recensement des thérapeutiques tentées pour soulager le symptôme sera en outre réalisé.
Il va sans dire que l’analyse de la situation suppose la mise en place d’une équipe pluridisciplinaire qui permettra de mieux appréhender les composantes de la souffrance sur les plans physique, psychologique, social et existentiel. Dans ce même contexte, le recours à un expert en médecine palliative peut être indiqué pour s’assurer que toutes les thérapeutiques requises ont été essayées.
L’imminence du décès
La sédation palliative ne peut s’appliquer que sur des patients dont le pronostic vital est engagé à très court terme c’est-à-dire dans les heures ou jours à venir (au maximum 2 semaines). En effet, lorsqu’elle se prolonge, l’option provoque des difficultés de gestion médicale et ainsi une grande souffrance dans l’entourage du patient (tant pour les proches que pour les soignants).
L’estimation de l’imminence du décès se révèle le plus souvent complexe à réaliser et demande une évaluation pluriprofessionnelle. On se basera entre autres sur :
- La défaillance des fonctions vitales du patient
- La rapidité du déclin fonctionnel
- L’étendue et la rapidité de la progression de la maladie
- L’existence d’une faiblesse généralisée, d’un désintérêt pour l’entourage, d’un refus de s’alimenter ou de s’hydrater, d’une régression des signes vitaux (pouls faible, respiration irrégulière, etc.)
- La présence de dysphagie, de confusion pour les maladies cancéreuses, etc.
Si l’imminence du décès s’établit, il faudra s’assurer de l’obtention du consentement du patient ou de son représentant légal.
Le consentement du patient ou de son représentant légal.
Le malade en fin de vie demeure le seul capable de juger du caractère insupportable de sa souffrance. Il doit ainsi se prononcer sur la nécessité d’entamer la sédation. Dans ce cadre, le médecin traitant doit l’informer de sa situation clinique, du pronostic et des risques encourus, des possibilités de traitement et de leurs limites, de la sédation palliative à proprement parler (objectifs, modalités, répercussions, risques).
Le consentement peut être recherché par anticipation dans la mesure du possible. Toutefois, si le patient n’est plus en état d’exprimer son avis, l’équipe tiendra compte des directives de son représentant légal ou encore des informations préalablement recueillies par ses proches sur le sujet. En l’absence de ces possibilités, les spécialistes jugeront eux-mêmes, dans un cadre collégial, de la nécessité d’initier la sédation pour l’intérêt du patient.
Déroulement de la sédation palliative
Pour la mise en œuvre efficace et sûre de la sédation palliative, certaines règles doivent être respectées. Déjà, les équipes non familiarisées avec la pratique doivent collaborer avec une équipe spécialisée en soins palliatifs. Ensuite, une surveillance continue doit être assurée auprès du patient avec une disponibilité 24 h sur 24 de l’équipe soignante.
Le médecin prescripteur devra choisir un sédatif comportant le moins de risques létaux qu’il administrera au patient suivant un dosage adapté au symptôme visé. Le degré de soulagement ou d’endormissement obtenu sera régulièrement évalué pour d’éventuels ajustements. En outre, les thérapeutiques contribuant au confort du patient (antalgiques, antiépileptiques…) resteront en emploi jusqu’à la toute fin.
Mesures pharmacologiques
Plusieurs médicaments peuvent s’utiliser en vue de réduire l’état de conscience du patient. Parmi ceux-ci, le midazolam est considéré comme la référence. Le médecin peut cependant décider de l’accompagner avec un autre produit afin de potentialiser son effet. Dans ce cadre, le complément sera choisi entre le lorazépam et le diazépam, le propofol et les barbituriques, la clonidine, la clotiapine, etc.
Il faut éviter d’associer deux médicaments de la même classe dans le traitement. Ceci permettra de limiter le nombre d’agents sédatifs opérant. En outre, il importe de s’assurer que le patient ne réagit pas de manière paradoxale aux prévisions. À cet effet, l’évaluation de l’effet obtenu doit se réaliser au moins 2 fois par jour. La démarche de sédation devra être documentée dans le dossier médical pour une traçabilité des décisions.
Protocole de sédation par MIDAZOLAM
Le midazolam peut s’administrer par voie intraveineuse (iv) ou par voie sous-cutanée (sc). Dans le premier cas, il faut diluer le sérum physiologique afin d’obtenir une concentration de 1 mg pour 1 ml. Ensuite, le soignant devra administrer 1 mg en iv lent toutes les 5 minutes jusqu’à l’atteinte du niveau de sédation souhaité. Un ajustement de la dose peut s’effectuer suivant le profil du patient.
Ainsi, chez les malades très âgés ou fragilisés, 0,5 mg en iv lent toutes les 5 minutes suffira. Par contre, dans les cas d’exposition préalable aux benzodiazépines, la dose sera augmentée à 2,5 voire 5 mg iv lents.
Concernant l’induction par voie sous-cutanée (sc), il s’agira d’administrer une dose de 2,5 mg sc toutes les 20 à 30 minutes jusqu’à l’atteinte du niveau de sédation voulu. La dose peut être réduite à 1 mg chez les patients âgés ou fragilisés, et augmentée à 5 voire 10 mg en cas d’urgence vitale.
Mesures non pharmacologiques
Les mesures non pharmacologiques lors de la sédation palliative portent essentiellement sur la surveillance du patient et le soutien à ses proches.
Surveillance du patient
Une surveillance efficace du patient implique :
- Une collaboration de qualité entre le médecin traitant et l’équipe infirmière.
- Une évaluation régulière du niveau de sédation obtenu (utiliser par exemple l’échelle de Rudkin modifiée ou celui de Richmond)
- La recherche d’éventuels effets indésirables (dépression respiratoire, effet de tolérance, agitation paradoxale…)
- L’évaluation du niveau de soulagement des symptômes (s’aider par exemple de la Nociception Coma Pain Scale pour la douleur, l’échelle de Richmond pour l’agitation psychomotrice et la Respiratory Distress Observation Scale pour la dyspnée)
La fréquence initiale des activités de surveillance est de 2 fois par jour. Elle peut s’intensifier en fonction de changements manifestes dans l’état du patient.
L’accompagnement des proches du patient
Le soutien aux proches du patient repose essentiellement sur des rencontres systématiques et fréquentes avec eux. Il faudra veiller à :
- se montrer d’une écoute bienveillante de leurs ressentis, craintes et difficultés tout en respectant les particularités individuelles ou culturelles
- apporter des informations pouvant servir à une meilleure compréhension de la situation.
- Donner la possibilité aux proches de poser des gestes porteurs de sens comme la participation aux soins d’hygiène et à la surveillance des symptômes.
Soins palliatifs en fin de vie : protocole de détresse
L’application du protocole de détresse est indiquée lorsque les symptômes ne laissent plus aucun repos au patient. Techniquement, les critères qui obligent les soignants à enclencher le protocole concernent les manifestations cliniques insoutenables (qui conduisent le plus souvent au décès du patient), l’état de panique et l’agitation.
Le but ici est d’obtenir une sédation très rapide pour contrôler le ou les symptômes. Ceci passe par l’administration ponctuelle non seulement d’un sédatif, mais aussi d’un opioïde ainsi qu’un anticholinergique.
Le sédatif (midazolam, pour la plupart des cas) servira à obtenir un retrait rapide et temporaire de l’état de conscience du patient avec une amnésie rétrograde. L’opioïde (généralement la morphine) renforcera la sédation en soulageant la douleur. Enfin, l’anticholinergique (le plus souvent la scopolamine) permettra de réduire les secrétions bronchiques pour potentialiser l’effet sédatif et amnésiant du midazolam.
Évidemment, la posologie doit s’ajuster à l’état clinique du patient. Même si la voie sous-cutanée est possible, celle intraveineuse sera privilégiée en raison de son délai d’action plus court. Quelques précautions éthiques s’imposent toutefois dans l’application du protocole de détresse.
Précautions éthiques
Les cas d’application du protocole de détresse peuvent être anticipés au regard de l’état des patients. Dans ce cadre, il est important d’aborder au préalable avec le patient, son entourage et l’équipe soignante toutes les modalités dudit protocole. Le dialogue sur l’objectif, les effets, les risques de l’application… doit s’entamer au plus tôt pour apprêter toutes les parties prenantes.
En outre, une réévaluation de la situation s’impose après la mise en œuvre du protocole. Elle servira à décider dans le calme s’il est nécessaire de poursuivre le traitement avec la sédation palliative. L’autre option disponible sera si possible de laisser le malade s’éveiller.
