La médecine moderne, bien qu’elle regorge de solutions exceptionnelles, ne peut apporter un traitement curatif à toutes les catégories de maladies. En effet, il existe des cas d’affection ou le patient n’a point d’espoir de guérison. On peut notamment donner des exemples de maladies réputées incurables ou citer des situations de complications dues à des diagnostics tardifs (cancer, dépression, etc.).
Quel que soit le cas de figure, lorsque l’affection atteint un niveau d’évolution où elle conduit inexorablement au décès du patient, certaines mesures deviennent applicables. Il s’agit des protocoles thérapeutiques en phase terminale encore connus sous l’appellation de soins palliatifs en fin de vie. De quoi s’agit-il concrètement ? Comment se mettent-ils en œuvre ? Voici tout ce qu’il faut savoir sur le sujet.
Protocoles thérapeutiques en phase terminale : concept
Le concept de protocole thérapeutique en phase terminale retranscrit avec exactitude la notion de soin palliatif en fin de vie. Il s’agit d’une option qui permet d’éviter l’acharnement thérapeutique et de se concentrer sur le soulagement des symptômes de la maladie. Ainsi, selon l’OMS, ces protocoles constituent un moyen de « prévention et de soulagement de la souffrance par le traitement de la douleur et d’autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels »
Plus spécifiquement, ces protocoles sont réservés aux patients avec un pronostic réservé en vue de :
- Les aider à bénéficier selon leur état de la meilleure qualité de vie possible,
- soulager directement leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort
- Leur offrir le soutien nécessaire ainsi qu’à leurs proches.
Il va sans dire que ces protocoles visent non seulement l’atténuation de la douleur ou autre symptôme physique chez les patients, mais aussi leur accompagnement psychologique en liaison avec leurs proches.
Protocoles thérapeutiques en phase terminale : conditions de mise en œuvre
Étant donné que les protocoles thérapeutiques en phase terminale privilégient le confort du patient à la guérison, ils ne peuvent s’appliquer sans un encadrement précis. Ainsi, ils sont réservés à toute personne atteinte d’une maladie grave, incurable et le plus souvent en fin de vie.
La première condition déduite de ce postulat concerne donc le constat médical de la phase terminale. À cet effet, le médecin peut se fier à un certain nombre de symptômes, même si précisons-le, leur apparition n’implique pas forcément que le malade est proche de la mort. Entre autres signes requérant une attention particulière, on distingue :
- La perte d’appétit (refus de boire ou de manger, incapacité d’avaler)
- La perte d’intérêt pour le monde qui l’entoure (isolement social)
- Des extrémités froides, une pâleur, une peau marbrée violacée (indiquant le ralentissement de la circulation sanguine)
- Une fatigue extrême (sommeil excessif), un affaiblissement de tout le corps (incapacité à faire des mouvements, baisse du tonus musculaire)
- Une baisse de l’acuité ou confusion mentale (propos incohérents, difficultés à répondre aux questions)
- Des difficultés à respirer ou obstructions des bronches, etc.
En outre du constat médical, le médecin doit intégrer l’avis de toute l’équipe de santé, du patient et de son entourage avant d’implémenter le protocole. Tous ces acteurs étant impliqués de manière essentielle dans le processus, l’obtention d’un accord commun semble incontournable.
Protocoles thérapeutiques en phase terminale : modes d’application
Il existe deux modes d’application des protocoles thérapeutiques en phase terminale. Il s’agit de :
- La prise en charge en établissement de santé
- La prise en charge à domicile
Le choix du mode doit satisfaire la volonté du patient ainsi que les besoins de sa prise en charge. Il faut dire que chaque option présente des caractéristiques particulières.
La prise en charge en établissement de santé
Cette forme de prise en charge comprend deux subdivisions. Le protocole peut soit s’implémenter au niveau d’une unité de soins palliatifs (USP) soit se dérouler dans un service de soins hospitaliers avec des lits identifiés en soins palliatifs (LISP).
L’USP est un service d’hospitalisation qui accueille spécifiquement les patients relevant de situations hautement complexes. En effet, avec ses lits totalement dédiés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement de la fin de vie, il se destine aux personnes ne pouvant pas être suivies dans un autre cadre. Le personnel affecté à ce service est efficacement formé et entièrement consacré à la prise en charge temporaire ou permanente des patients.
Concernant les lits identifiés en soins palliatifs (LISP), ils s’utilisent dans le même service que celui des soins curatifs habituels. Généralement, ils servent à recueillir les patients n’ayant pas ou plus besoin des USP.
Par ailleurs, on peut citer une troisième option composée des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP). Celles-ci, rattachées aux établissements de santé, regorgent de médecins spécialistes, d’infirmiers, de psychologues… pour apporter une expertise précise aux équipes appliquant le protocole.
La prise en charge à domicile
Le patient peut choisir de bénéficier de soins palliatifs à domicile. Cette décision se trouve néanmoins subordonnée à l’observation de certains prérequis par le médecin. Celui-ci doit notamment constater :
- L’existence de moyens suffisants pour assurer le maintien
- L’accès à un accompagnement psychologique et social (selon le besoin)
- La proximité de l’équipe de professionnels (médecin, infirmiers, auxiliaires de vie, masseur-kinésithérapeute, etc.).
- La coordination entre les intervenants
- La possibilité de recourir à des bénévoles d’accompagnement.
Le médecin traitant ayant enclenché le protocole reste en contact direct avec l’équipe de soignants. Chaque intervention devra donc se réaliser suivant une organisation formelle définie par un projet personnalisé de soins.
Protocoles thérapeutiques en phase terminale : cas pratique
Trois cas spécifiques permettront d’illustrer ces protocoles. Il s’agit de :
- L’analgésie terminale
- Les autres phases terminales (les difficultés respiratoires, la dépression)
L’analgésie terminale
Ce concept est associé à la sédation palliative qui consiste en l’utilisation de médicaments sédatifs visant à diminuer le niveau de conscience d’un patient en fin de vie. L’objectif est de réduire au maximum les sensations jugées insupportables pour le malade.
Conditions de mise en œuvre de l’analgésie terminale
Trois conditions se révèlent incontournables à la mise en œuvre de cette sédation. Il s’agit de :
- caractère réfractaire du ou des symptômes
- imminence du décès
- consentement du patient ou de son représentant légal.
L’aspect réfractaire du ou des symptômes
Le symptôme réfractaire est celui qui ne peut être soulagé malgré l’utilisation de tous les moyens thérapeutiques usuels. La gestion de ce symptôme provoque des effets secondaires insupportables sans espoir d’amélioration. Une équipe pluridisciplinaire peut être nécessaire pour qualifier les signes étant donné qu’ils peuvent être psychologiques.
L’imminence du décès
La sédation palliative est une mesure extrême. Elle ne peut donc s’appliquer que lorsque le pronostic vital du patient est engagé à très court terme. On estime à 2 semaines maximum le temps de déroulement de l’analgésie avant la mort du patient.
Pour réaliser une estimation proche de la réalité, une évaluation pluriprofessionnelle reste nécessaire. Celle-ci tiendra compte de :
- L’étendue et la rapidité de la progression de la maladie
- L’existence d’une faiblesse généralisée, d’un refus de s’alimenter ou de s’hydrater, d’une régression des signes vitaux (pouls faible, respiration irrégulière…).
- La défaillance des fonctions vitales du patient
- La rapidité du déclin fonctionnel
- La présence de dysphagie, de confusion pour les maladies cancéreuses, etc.
Si l’imminence du décès s’établit, il faudra s’assurer de l’obtention du consentement du patient ou de son représentant légal.
Le consentement du patient ou de son représentant légal.
Le médecin doit informer le patient de sa situation clinique, du pronostic et des risques encourus, des possibilités de traitement et de leurs limites, de la sédation palliative à proprement parler (objectifs, modalités, répercussions, risques). Ensuite, celui-ci décidera d’accorder ou pas consentement au protocole.
Pour éviter des complications procédurales, le médecin peut rechercher dans la mesure du possible l’information du consentement par anticipation. Si malgré tout, le patient n’est plus en état d’exprimer son avis, l’équipe tiendra compte des directives de son représentant légal ou encore des informations préalablement recueillies par ses proches sur le sujet. Le dernier recours consiste en l’avis même du professionnel lorsqu’aucune des options précédentes n’a pu être promue.
Déroulement de l’analgésie terminale
Les dosages dépendent des observations du médecin. Il devra choisir un sédatif comportant le moins de risques létaux qu’il administrera au patient suivant un dosage adapté au symptôme visé. C’est pourquoi le degré de soulagement ou d’endormissement obtenu sera régulièrement évalué pour d’éventuels ajustements.
En outre, une surveillance continue doit être assurée auprès du patient avec une disponibilité 24 h sur 24 de l’équipe soignante. Les équipes non familiarisées avec la pratique doivent collaborer avec une équipe spécialisée en soins palliatifs. Les autres thérapeutiques contribuant au confort du patient (antalgiques, antiépileptiques…) resteront en emploi jusqu’à la toute fin.
Les autres phases terminales
Les règles s’appliquant en matière de sédation palliative restent en vigueur. Seuls les médicaments à utiliser varieront. En effet, les traitements quand il s’agit de difficultés respiratoires ne sont pas les mêmes pour l’anxiété ou l’agitation. Toutefois, étant donné que le confort reste la priorité du médecin, les thérapeutiques communes telles que l’HYPNOVEL, le DAFALGAN et bien d’autres peuvent être utilisées.
Pour les traitements spécifiques, les soignants peuvent recourir à :
- HALDOL par voie IM avec des dosages contingents (en cas d’hallucinations)
- TIAPRIDAL par voie IM avec une posologie adaptée (en cas d’agressivité)
- La morphine (en cas de polypnée terminale)
- SCOPOLAMINE (pour un encombrement bronchique), etc.
La liste n’est évidemment pas exhaustive. Ainsi, les médecins peuvent toujours prescrire d’autres traitements toujours en respect du protocole enclenché.
