Quand on m’a annoncé que j’avais un cancer du pancréas au stade 4, j’ai eu l’impression que le sol se dérobait sous mes pieds.
Je savais que le cancer du pancréas était une maladie grave. Mais jusqu’à ce jour-là, cela restait quelque chose de lointain. En quelques minutes, les mots « tumeur », « métastases » et « chimiothérapie » sont devenus mon quotidien.
Aujourd’hui, plusieurs années après cette annonce et alors que les examens ne montrent plus de signe détectable de la maladie, j’ai envie de raconter ce parcours. J’utilise parfois le mot « guéri », parce que c’est ainsi que je ressens les choses. Médicalement, mon oncologue préfère parler de rémission complète. Cette distinction est importante : une rémission complète signifie que les signes détectables du cancer ont disparu, mais elle ne garantit pas que la maladie ne reviendra jamais.
Comment j’ai découvert que j’avais le cancer du pancréas
Les premiers symptômes qui m’ont alerté
Tout a commencé assez discrètement.
Pendant plusieurs semaines, je me suis senti beaucoup plus fatigué que d’habitude. J’avais également moins d’appétit et une douleur sourde dans le haut du ventre. Certains jours, cette douleur semblait partir vers mon dos.
Je n’étais pas particulièrement inquiet. Je pensais au stress, à un problème digestif ou simplement à une période de fatigue.
Puis j’ai commencé à perdre du poids sans chercher à maigrir. En environ trois mois, j’avais perdu près de sept kilos.
Le véritable signal d’alarme est arrivé quelques semaines plus tard. Mon entourage a remarqué que le blanc de mes yeux devenait légèrement jaune. Mes urines étaient aussi beaucoup plus foncées que d’habitude.
Cette fois, j’ai pris rendez-vous avec un médecin.
La jaunisse, la perte de poids et les douleurs abdominales ou dorsales peuvent faire partie des manifestations d’un cancer du pancréas, même si ces symptômes peuvent aussi avoir de nombreuses autres causes. La maladie est par ailleurs souvent difficile à diagnostiquer précocement.
Ma première consultation médicale
Lors de la consultation, le médecin m’a posé beaucoup de questions : depuis quand avais-je mal ? Combien de kilos avais-je perdus ? Est-ce que je mangeais normalement ? Avais-je des antécédents particuliers ?
Une prise de sang a été prescrite rapidement, puis une échographie abdominale.
Les premiers résultats ont montré qu’il fallait poursuivre les investigations. J’ai alors passé un scanner.
Je me souviens encore du silence du médecin lorsqu’il m’a expliqué que l’imagerie montrait une masse au niveau du pancréas et plusieurs petites lésions suspectes dans le foie.
À ce moment-là, personne ne m’avait encore officiellement annoncé un cancer. Pourtant, j’ai compris que la situation était sérieuse.
Les examens qui ont permis de découvrir la maladie
Les examens se sont ensuite enchaînés.
Une écho-endoscopie a permis d’observer plus précisément la masse et de réaliser un prélèvement. La biopsie a confirmé qu’il s’agissait d’un adénocarcinome du pancréas, la forme la plus fréquente du cancer pancréatique.
Le scanner et les autres examens ont également confirmé que les lésions observées dans le foie correspondaient à une extension de la maladie.
L’imagerie, les examens biologiques et, lorsque cela est indiqué, l’analyse d’un prélèvement tumoral font partie des outils utilisés pour diagnostiquer et déterminer l’étendue d’un cancer du pancréas.
Le jour où j’ai appris que j’avais un cancer
Je pensais être préparé.
Je ne l’étais pas.
Quand l’oncologue a prononcé les mots « cancer du pancréas », j’ai entendu le début de sa phrase et presque plus rien ensuite.
Je pensais à ma famille. Je me demandais combien de temps il me restait. J’avais surtout cette question que je n’osais presque pas poser : est-ce que je vais mourir ?
Heureusement, un proche était avec moi. Il a entendu des informations que j’avais complètement oubliées quelques minutes plus tard.
Avec le recul, je conseille vraiment d’être accompagné lorsque c’est possible. Dans un moment pareil, il est difficile d’écouter, de réfléchir et de poser toutes les questions que l’on voudrait poser.
Comment j’ai appris que le cancer était au stade 4
L’oncologue m’a ensuite expliqué ce que signifiait le stade 4.
Le cancer ne se trouvait plus uniquement dans le pancréas. Des cellules cancéreuses avaient atteint mon foie. Il s’agissait donc d’un cancer métastatique.
Un cancer du pancréas est classé au stade IV lorsqu’il s’est propagé vers des organes éloignés. Dans cette situation, une chirurgie permettant de retirer complètement l’ensemble de la maladie n’est généralement pas possible.
Cette annonce a été presque aussi difficile à entendre que le mot « cancer ».
Mais mon oncologue m’a dit quelque chose que je n’ai jamais oublié : « Stade 4 ne signifie pas qu’on arrête de vous soigner. »
Il fallait désormais voir comment ma maladie allait répondre au traitement.
Mon parcours après l’annonce du diagnostic
Mon état général permettait d’envisager une chimiothérapie intensive.
L’équipe a choisi un protocole FOLFIRINOX, une association de plusieurs médicaments utilisée notamment dans le cancer du pancréas métastatique chez certains patients suffisamment en forme pour la recevoir. Les études ayant établi son utilisation ont montré une amélioration de la survie par rapport à la gemcitabine seule, au prix d’effets indésirables plus importants.
Les premières cures ont été difficiles.
J’ai connu la fatigue, les nausées, la perte d’appétit et des périodes où je n’avais pratiquement aucune énergie.
J’ai appris à ne plus organiser ma vie comme avant. Je vivais davantage entre deux traitements : les jours difficiles, puis ceux où je récupérais progressivement.
Mes proches m’aidaient pour les courses, les repas et les déplacements. Cette aide, qui aurait pu me sembler anodine avant la maladie, est devenue essentielle.
Puis est arrivé le premier scanner de contrôle.
La tumeur avait diminué.
Les lésions du foie également.
Pour la première fois depuis le diagnostic, j’ai senti que quelque chose pouvait peut-être basculer du bon côté.
Quels traitements peut-on recevoir au stade 4 ?
La chimiothérapie constitue une composante majeure du traitement du cancer du pancréas métastatique. Plusieurs associations peuvent être envisagées selon l’état général, les caractéristiques de la maladie et les traitements déjà reçus.
J’ai également découvert l’importance des analyses génétiques et moléculaires. Certaines caractéristiques particulières de la tumeur peuvent, chez une minorité de patients, permettre d’envisager une thérapie ciblée ou une immunothérapie. Ces traitements ne sont donc pas adaptés automatiquement à toutes les personnes atteintes d’un cancer du pancréas.
Les soins de support ont eux aussi été importants. La prise en charge ne concernait pas seulement la tumeur : il fallait contrôler les douleurs, m’aider à conserver une alimentation suffisante et prendre en charge les effets secondaires des traitements.
Il y avait aussi le moral.
J’ai fini par accepter de parler avec un psychologue. Je pensais au départ que je n’en avais pas besoin. En réalité, disposer d’un endroit où je pouvais dire que j’avais peur sans avoir à rassurer ma famille m’a fait beaucoup de bien.
J’ai guéri du cancer du pancréas stade 4 : que signifie vraiment « guéri » ?
Au fil des mois, les scanners ont continué à montrer une diminution importante de la maladie.
Puis est arrivé un examen que je n’oublierai jamais.
L’oncologue a regardé les images et m’a expliqué qu’il ne retrouvait plus de lésion tumorale mesurable. Les métastases hépatiques qui étaient visibles au diagnostic ne l’étaient plus non plus.
Ma première réaction a été :
« Donc je suis guéri ? »
Sa réponse a été plus prudente.
Il m’a expliqué que l’on parlait de réponse complète ou de rémission complète lorsqu’il n’existe plus de signe détectable du cancer après le traitement. Cela ne signifie cependant pas nécessairement qu’il ne reste aucune cellule cancéreuse microscopique dans l’organisme. Le risque de récidive justifie donc de poursuivre une surveillance médicale.
Dans ma vie quotidienne, je dis parfois que j’ai guéri.
Dans mon dossier médical, le mot est plus prudent : rémission complète.
Cette nuance ne diminue en rien ce que je ressens lorsque je regarde le chemin parcouru.
Peut-on survivre longtemps avec un cancer du pancréas stade 4 ?
C’est probablement la question qui fait le plus peur.
Les chiffres sont difficiles.
Selon les données américaines actuellement publiées par l’American Cancer Society, le taux de survie relative à cinq ans est d’environ 3 % lorsque le cancer du pancréas est diagnostiqué au stade dit « distant », c’est-à-dire après propagation vers des organes éloignés. Ces données concernent les personnes diagnostiquées entre 2015 et 2021.
Mais j’ai appris quelque chose d’essentiel : une statistique concernant une population ne constitue pas une prédiction individuelle.
Elle ne peut pas dire exactement ce qui arrivera à une personne précise.
Certains patients répondent peu aux traitements. D’autres obtiennent une réponse importante. Et une petite minorité connaît une survie prolongée.
Je ne me suis donc plus demandé chaque matin combien de mois il me restait.
J’ai essayé de me concentrer sur ce que les examens disaient de ma maladie.
Ce qui m’a aidé à traverser cette période
Je pourrais dire que j’ai toujours gardé le moral.
Ce serait faux.
Il y a eu des journées où j’étais convaincu que le traitement fonctionnerait. Et d’autres où une simple douleur suffisait à me faire imaginer le pire.
Ce qui m’a le plus aidé, c’est de ne pas rester seul avec toutes mes questions.
Avant chaque consultation, j’écrivais ce que je voulais demander à mon oncologue. J’ai aussi appris à accepter l’aide de mes proches.
Un détail reste particulièrement présent dans ma mémoire. Après mes cures, une personne de ma famille venait régulièrement m’apporter un repas. Je n’avais parfois presque pas faim. Mais nous restions assis ensemble quelques minutes à parler d’autre chose que du cancer.
Ces moments étaient simples.
Ils étaient aussi précieux.
J’ai fini par comprendre qu’il n’était pas nécessaire d’être « positif » en permanence pour continuer à avancer. On peut avoir peur, pleurer, être en colère et malgré tout se présenter au rendez-vous suivant.
Après une rémission : comment se déroule le suivi ?
La rémission n’a pas supprimé toutes mes inquiétudes.
Avant chaque scanner de contrôle, je sens encore une tension revenir. Je me demande toujours si quelque chose va apparaître.
Mais peu à peu, les contrôles ont cessé d’occuper toutes mes pensées.
Je continue à être suivi régulièrement par mon équipe médicale. Les consultations, les analyses et l’imagerie permettent de surveiller l’évolution après le traitement.
J’ai surtout appris à vivre entre les examens, et non plus uniquement dans l’attente du prochain résultat.
FAQ
Peut-on guérir d’un cancer du pancréas stade 4 ?
Le cancer du pancréas métastatique reste une maladie grave et les traitements disponibles ne sont généralement pas considérés comme curatifs. Des réponses très importantes et des rémissions prolongées peuvent néanmoins être observées chez une minorité de patients.
Existe-t-il des survivants à long terme ?
Oui, même s’ils sont peu nombreux. Les statistiques de survie montrent qu’une petite proportion des personnes atteintes d’une maladie à distance sont encore en vie cinq ans après le diagnostic.
Quelle est l’espérance de vie au stade 4 ?
Il n’existe pas une durée de vie applicable à tous. L’évolution dépend notamment de l’état général, des caractéristiques de la tumeur et de la réponse aux traitements. Les statistiques doivent donc être interprétées avec l’équipe médicale.
Quelle différence entre rémission et guérison ?
Une rémission complète signifie que les signes détectables du cancer ont disparu. La guérison implique davantage l’idée que la maladie ne reviendra pas. C’est pourquoi les médecins restent prudents avec ce terme dans le cancer métastatique.
Peut-on reprendre une vie normale après une rémission ?
Pour moi, oui, mais ce n’est pas exactement la vie d’avant.
J’ai repris mes activités, mes sorties et mes projets. Pourtant, certains examens réveillent encore l’inquiétude.
Aujourd’hui, le cancer n’est plus au centre de chacune de mes journées.
Et c’est peut-être cela, finalement, que je considère comme ma plus grande victoire.
