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DOSSIER DE PRESSE

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 Quelles sont les réper­cus­sions de l’asthme sévère

dans la vie quotidienne ?

 

Les patients ont la parole

 

Pré­sen­ta­tion des résul­tats d’une quête euro­péenne récem­ment publiée dans la Revue ALLERGY « Figh­ting For Breath »

« The limi­ta­tions of severe asth­ma : the results of a euro­pean survey »

 

q       Le Mardi 27 mars 2007 à 14h30

q       Espace Chatelet Victoria

Contact presse :

Marie-Caro­line Lafay

Asso­cia­tion ASTHME & ALLERGIES

Tél. : 06 16 56 46 56

E‑mail : mclafay@wanadoo.fr

Céline Per­rin

Ruder Finn

Tél. : 01 56 81 15 02

E‑mail :cperrin@ruderfinn.fr

SOMMAIRE

  • Com­mu­ni­qué de presse [Lire]
  • Asthme sévère : le point sur une mala­die insuf­fi­sam­ment contrôlée
  • Vivre la mala­die au quo­ti­dien, les patients euro­péens, s’expriment : « The limi­ta­tions of severe asth­ma : the results of a Euro­pean sur­vey ». Résul­tats de l’enquête euro­péenne « Figh­ting For Breath ».
  • Le vécu du patient : Témoi­gnage de Mme Syl­vie Yassur
  • Le point de vue du Pro­fes­seur Jean Bous­quet, rédac­teur en chef d’Allergy et pré­sident de Glo­bal Alliance against Chro­nic Res­pi­ra­to­ry Diseases (GARD)
  • L’Association Asthme & Allergies
  • Les évè­ne­ments clé en Europe
  • TAP de l’étude

 

L’asthme sévère :

le point sur une mala­die insuf­fi­sam­ment contrôlée

 

L’asthme est une mala­die res­pi­ra­toire chro­nique fré­quente. Sa pré­va­lence est en constante aug­men­ta­tion dans la plu­part des pays, tout par­ti­cu­liè­re­ment chez les enfants. Cer­taines formes d’asthme sont bénignes, d’autres sont sévères, et si cet asthme n’est pas cor­rec­te­ment contrô­lé, la crise peut être fatale.

Qu’est-ce que l’asthme ? (GINA, 2006)

L’asthme est un désordre inflam­ma­toire chro­nique des voies respiratoires.
L’inflammation chro­nique, asso­ciée à une hyper­réac­ti­vi­té des voies res­pi­ra­toires, abou­tit à des épi­sodes répé­tés de sif­fle­ments, d’essoufflement, de sen­sa­tions de blo­cage de poi­trine et de toux, par­ti­cu­liè­re­ment la nuit ou tôt le matin.

Ces épi­sodes sont habi­tuel­le­ment liés à une obs­truc­tion du flux aérien dans les bronches, obs­truc­tion sou­vent réver­sible spon­ta­né­ment ou sous l’effet d’un traitement.

Afin de mieux gérer la mala­die asth­ma­tique et de réduire la mor­bi­di­té, des recom­man­da­tions inter­na­tio­nales ont été ini­tiées en 1995 par The Glo­bal Ini­tia­tive for Asth­ma (GINA) en col­la­bo­ra­tion avec The US Natio­nal Heart, Lung and Blood Ins­ti­tute et The World Health Orga­ni­za­tion. Ces recom­man­da­tions, mises à jour en en 2006, classent l’asthme selon dif­fé­rents stades de sévé­ri­té en fonc­tion des carac­té­ris­tiques cli­niques des patients : asthme inter­mit­tent, asthme per­sis­tant léger, asthme per­sis­tant modé­ré et asthme per­sis­tant sévère.


L’allergie, prin­ci­pale cause de l’asthme

Une cause aller­gique est retrou­vée chez 70 à 80 % des adultes asth­ma­tiques et chez 95 % des enfants atteints Ces per­sonnes pré­dis­po­sées à l’allergie sont qua­li­fiées d’atopiques : elles pré­sentent une hyper­sen­si­bi­li­té aux aéro-aller­gènes, tels que les aca­riens, les squames d’animaux, les moi­sis­sures et les pollens.

La Socié­té de pneu­mo­lo­gie de langue fran­çaise (SPLF) a publié, en février 2007, un ensemble de recom­man­da­tions sur l’asthme et l’allergie. Ces recom­man­da­tions des­ti­nées aux pro­fes­sion­nels de san­té ont été éta­blies par un groupe d’experts, et portent notam­ment sur l’interrogatoire, les ana­lyses, le diag­nos­tic, les trai­te­ments, les aller­gènes (Socié­té de pneu­mo­lo­gie de langue fran­çaise. Les recom­man­da­tions sont dis­po­nibles sur le site : http://www.splf.org/s/).

 

Les IgE à la base de la réponse immu­ni­taire allergique

Le sys­tème immu­ni­taire est impli­qué dans la phy­sio­pa­tho­lo­gie de l’asthme, par l’intermédiaire d’anticorps appe­lés immu­no­glo­bu­lines E (IgE).

Les IgE inter­viennent dans la réponse nor­male du sys­tème immu­ni­taire face à une agres­sion poten­tielle. Chez les patients ato­piques, sen­sibles à des aller­gènes, ce méca­nisme de défense est déré­glé et réagit à des sub­stances peu nocives d’ordinaire.

Lors d’un pre­mier contact avec l’allergène, le patient souf­frant d’asthme aller­gique pro­duit des IgE qui, une fois libé­rées dans le sang, se fixent sur des cel­lules inflam­ma­toires spé­ci­fiques, essen­tiel­le­ment au niveau des muqueuses res­pi­ra­toires du nez, au niveau cuta­né et au niveau de l’intestin. Le sys­tème immu­ni­taire est prêt à répondre aux pro­chaines agressions.

Lors des contacts sui­vants avec l’allergène, ce der­nier va ren­con­trer les cel­lules por­teuses des IgE, et va se fixer sur ces IgE. La for­ma­tion du com­plexe aller­gène-IgE sur les cel­lules inflam­ma­toires entraîne la libé­ra­tion des fac­teurs inflam­ma­toires à l’origine des symp­tômes de l’asthme : bron­cho­cons­tric­tion, sécré­tion de mucus, toux et dys­pnées vont apparaître

Une recherche appro­fon­die sur le rôle de ces IgE a mon­tré qu’il est pos­sible d’intervenir en amont des symp­tômes et d’agir très tôt dans la cas­cade de média­teurs inflam­ma­toires res­pon­sables des symp­tômes de l’asthme. Une nou­velle classe de trai­te­ment ciblant les IgE a ain­si été déve­lop­pée pour répondre aux besoins des patients souf­frant d’asthme aller­gique per­sis­tant sévère. Repo­sant sur la tech­no­lo­gie de fabri­ca­tion des anti-corps mono­clo­naux, les anti-IgE bloquent les IgE et inhibent ain­si la cas­cade allergique.

Par­ti­cu­la­ri­tés de l’asthme per­sis­tant sévère 

La sévé­ri­té de l’asthme est variable. Dans le cas de l’asthme per­sis­tant sévère , les symp­tômes sont per­ma­nents, l’activité phy­sique est limi­tée, les crises noc­turnes sont fré­quentes, et la varia­bi­li­té du débit bron­chique est importante.

Afin de dimi­nuer l’infirmité chro­nique et les décès pré­ma­tu­rés, tout en per­met­tant aux patients asth­ma­tiques de mener des vies actives et pro­duc­tives, des recom­man­da­tions inter­na­tio­nales ont été décrites par GINA (Glo­bal ini­tia­tive for Asth­ma), dans un rap­port inti­tu­lé « Glo­bal stra­te­gy for asth­ma mana­ge­ment and pre­ven­tion ». Ces recom­man­da­tions, révi­sées chaque année, réper­to­rient les dif­fé­rents types d’asthme, le diag­nos­tic, les dif­fé­rents trai­te­ments et les recom­man­da­tions de prise en charge et de pré­ven­tion. Ces recom­man­da­tions ont pour objec­tif un meilleur contrôle de l’asthme. (Le rap­port peut être télé­char­gé sur le site http://www.ginasthma.com/)

 

350 000 Fran­çais souffrent d’asthme sévère

L’asthme est un pro­blème mon­dial, et le nombre de per­sonnes atteintes est en constante augmentation.

Dans le monde, 300 mil­lions d’individus sont actuel­le­ment tou­chés par la mala­die, et ce chiffre pour­rait atteindre 400 mil­lions en 2025. L’asthme est la mala­die chro­nique la plus fré­quente chez les enfants[5] .

La mor­ta­li­té mon­diale annuelle due à l’asthme a été esti­mée à 250 000 2. Ces décès aug­men­te­ront de 20 % dans les dix pro­chaines années si aucune action d’urgence n’est entre­prise 3 .

En Europe, l’asthme touche 30 mil­lions de per­sonnes, et la pré­va­lence en Europe de l’Ouest a dou­blé les dix der­nières années Par­mi les patients asth­ma­tiques, les pro­por­tions d’asthme sévère sont de 18 % en Europe de l’Ouest et 32 % en Europe Cen­trale et Europe de l’Est ce qui équi­vaut à envi­ron 1–3 % de la popu­la­tion géné­rale . Selon l’OMS, une per­sonne meurt par asthme toutes les heures, en Europe de l’Ouest.

En France, 3,5 mil­lions de per­sonnes souffrent d’asthme, 10 % d’entre elles pré­sentent un asthme per­sis­tant sévère, soit 0,6 % de la popu­la­tion géné­rale . Envi­ron 2 000 per­sonnes décèdent par asthme, chaque année ; ce chiffre reste stable 4.

 

Répar­ti­tion de l’asthme en fonc­tion de la sévé­ri­té (d’après IRDES 1998 ; Siroux 2004)

 

L’asthme per­sis­tant sévère, une mala­die insuf­fi­sam­ment contrôlée

A ce jour, le contrôle de l’asthme sévère reste insuf­fi­sant : 40 % des patients asth­ma­tiques sévères res­tent mal contrô­lés mal­gré la prise de trai­te­ments pour soi­gner leur asthme.

Plu­sieurs causes ont été iden­ti­fiées pour expli­quer ce mau­vais contrôle :

- la prise en charge n’est pas tou­jours opti­male : l’évaluation des symp­tômes par le méde­cin peut en effet être inexacte et la sévé­ri­té des exa­cer­ba­tions aiguës sous-estimée.

- la sévé­ri­té de l’asthme est par­fois fai­ble­ment per­çue par les patients, plus spé­ci­fi­que­ment par ceux dont l’asthme est ancien et sévère. Il y a en effet une « habi­tude au han­di­cap » de la part du patient.

 

Ain­si, 50% des patients ayant des symp­tômes per­sis­tants sévères estiment que leur asthme est bien, voire par­fai­te­ment contrôlé
Un mau­vais contrôle de l’asthme per­sis­tant sévère peut être à l’origine d’exacerbations graves abou­tis­sant à une hos­pi­ta­li­sa­tion ou à un trai­te­ment en uni­té de soins inten­sifs ; le pro­nos­tic vital peut alors être engagé .

Quelle prise en charge pour mieux contrô­ler son asthme ?

Bien que l’asthme ne puisse être gué­ri, des dis­po­si­tions peuvent être prises, afin de contrô­ler la mala­die et d’améliorer la qua­li­té de vie du patient. Dans tous les cas, un par­te­na­riat solide entre le patient et son méde­cin est primordial.

 

Le contrôle opti­mal de la mala­die repose sur :

  • Un diag­nos­tic optimal.
  • La recherche des fac­teurs géné­tiques et des fac­teurs irri­tants, qui devront être évi­tés dans la mesure du pos­sible : aller­gènes, infec­tions, fumée de tabac, pol­lu­tion atmo­sphé­rique, ali­ments, etc.
  • Un trai­te­ment adap­té : d’un bon diag­nos­tic, décou­le­ra un trai­te­ment appro­prié. Dans le cas de l’asthme sévère, la recom­man­da­tion thé­ra­peu­tique est la sui­vante : cor­ti­coïde inha­lé à forte dose + β2 ago­niste inha­lé de longue durée d’action [+ un ou plu­sieurs médi­ca­ments d’une autre classe si besoin].
  • Pour les patients aller­giques pré­sen­tant un asthme per­sis­tant sévère et mal contrô­lé, il pos­sible d’utiliser, en com­plé­ment du trai­te­ment conven­tion­nel opti­mal, un trai­te­ment anti-IgE.
  • L’éducation du patient (symp­tômes de la mala­die, méca­nisme phy­sio­pa­tho­lo­gique, pré­ven­tion, etc.), qui favo­ri­se­ra l’adhésion au trai­te­ment et contri­bue­ra à amé­lio­rer la jus­tesse de la per­cep­tion de la sévé­ri­té de l’asthme (nom­breux sont les patients, essen­tiel­le­ment ceux qui pré­sentent un asthme per­sis­tant sévère, qui s’habituent à leurs symp­tômes et ne sont donc plus aptes à éva­luer leur sévérité).
  • Un sui­vi à inter­valles régu­liers, pour rééva­luer la sévé­ri­té de l’asthme – mal­gré les trai­te­ments, l’asthme peut évo­luer – et pour ajus­ter le trai­te­ment si nécessaire.

 

Un coût glo­bal élevé

Le coût glo­bal de l’asthme est consé­quent. Il com­prend les frais médi­caux (hos­pi­ta­li­sa­tions, trai­te­ments médi­ca­men­teux) et les coûts indi­rects (arrêts mala­die, décès prématurés) .

En Europe, le coût de l’asthme est esti­mé à 17  mil­liards d’euros par an, en plus de la perte de pro­duc­ti­vi­té équi­va­lente à 9,8 mil­liards d’euros.

Le coût de l’asthme dépend du niveau de contrôle dont le patient a besoin : en effet, un trai­te­ment d’urgence et une hos­pi­ta­li­sa­tion ont un coût bien plus éle­vé qu’un trai­te­ment au long court. La mino­ri­té de patients atteints d’asthme sévère per­sis­tant repré­sen­te­rait 41 % des coûts totaux liés à l’asthme

Vivre la mala­die au quotidien,

les patients euro­péens s’expriment.

 

Résul­tats de l’enquête euro­péenne « Figh­ting for breath »

« The limi­ta­tions of severe asth­ma : the results of a Euro­pean survey »

 

Entre 2004 et 2005, l’EFA – Euro­pean Fede­ra­tion of Aller­gy and Air­way Diseases Patients Asso­cia­tion a mené une enquête euro­péenne auprès de patients atteints d’asthme sévère afin d’évaluer l’impact de leur mala­die sur leur qua­li­té de vie, et de com­pa­rer les situa­tions res­pec­tives des dif­fé­rents pays euro­péens ayant par­ti­ci­pé à l’étude. Cette enquête a été relayée en France par l’Association Asthme & Allergies.

 

« Figh­ting for Breath » : les patients ont la parole

Cette étude, inti­tu­lée « Figh­ting for Breath », a por­té sur 1 300 patients euro­péens* atteints d’asthme sévère, de 5 pays dif­fé­rents (Royaume-Uni, France, Alle­magne, Espagne et Suède). Un inter­ro­ga­toire télé­pho­nique, d’une durée de 15 minutes, a été conduit d’après un ques­tion­naire préétabli.

Les patients inclus dans l’étude avaient tous pré­sen­té au cours des douze der­niers mois au moins un des cri­tères suivants :

  • un som­meil per­tur­bé au moins une fois par semaine ;
  • une crise pro­vo­quant une res­pi­ra­tion sif­flante au moins une fois par semaine ;
  • une ou plu­sieurs crise(s) limi­tant la capa­ci­té à par­ler.

Un diag­nos­tic d’asthme avait préa­la­ble­ment été éta­bli par un méde­cin, chez tous ces patients, et tous décla­raient être sous trai­te­ment au moment de l’enquête.

 

3 patients sur 4 ont un som­meil per­tur­bé, une res­pi­ra­tion sif­flante et une limi­ta­tion de la capa­ci­té à par­ler à cause de leurs crises

Cette étude révèle que la plu­part des patients inter­ro­gés consi­dèrent ne pas contrô­ler leur asthme :

§         2 % seule­ment des asth­ma­tiques sévères fran­çais estiment contrô­ler leurs symp­tômes (13 % tous pays confon­dus) ;

§         ne plus avoir d’épisodes d’asthme, voire rare­ment, n’est pas un objec­tif atteint pour 97 % des Fran­çais (86 % des patients tous pays confon­dus).

Le som­meil de ces patients est per­tur­bé au moins une fois par semaine pour les 3/4 d’entre eux. Les épi­sodes de res­pi­ra­tion sif­flante res­tent fré­quents : 3/4 des patients le rap­portent au moins une fois par semaine.

La sur­ve­nue d’une ou plu­sieurs crises limi­tant la capa­ci­té à par­ler au cours des 12 der­niers mois – donc une inca­pa­ci­té à appe­ler les secours – est rap­por­tée par 70 % des patients asth­ma­tiques sévères fran­çais et par 65 % des patients de tous les pays de l’étude. Un asth­ma­tique sur 5 dit avoir eu ce type de crise une fois par semaine.

Trai­te­ments de secours et visites en urgence ne peuvent pour l’instant pas être évi­tés par la plu­part des patients asth­ma­tiques sévères.

Une qua­li­té de vie alté­rée pour la plu­part des patients

 

Plus d’un tiers des patients ont une vie sociale restreinte

L’impact de l’asthme sévère sur la qua­li­té de vie des patients est lourd : les résul­tats de l’enquête montrent que les patients s’isolent pro­gres­si­ve­ment, ont ten­dance à refu­ser les sor­ties et les acti­vi­tés, crai­gnant de voir appa­raître une crise.

Les patients inter­ro­gés disent avoir man­qué de vacances (28 %), de sor­ties avec des amis (38 %), d’animaux de com­pa­gnie (49 %) et sur­tout d’activités phy­siques (69 %).

 

21 % estiment avoir man­qué des oppor­tu­ni­tés professionnelles

L’impact sur l’évolution pro­fes­sion­nelle n’est pas négli­geable puisque, à cause de leur asthme, 21 % estiment avoir man­qué des oppor­tu­ni­tés et 9 % pensent ne pas avoir eu de pro­mo­tion. Cer­tains ont été contraints de chan­ger de tra­vail, d’autres sont par­tis à la retraite prématurément.

 

25 % des patients se sentent en dan­ger de mort !

Glo­ba­le­ment, la plu­part des patients (76 %) s’accordent pour dire que leur asthme sévère est han­di­ca­pant au quo­ti­dien. Plus de la moi­tié des per­sonnes inter­ro­gées disent souf­frir d’anxiété et de stress à cause de leur asthme ; 25 % se sentent dans un état extrê­me­ment grave. Pire : 25 % se sentent en dan­ger de mort. En effet, les mots le plus sou­vent asso­ciés à l’asthme sont : dif­fi­cul­tés res­pi­ra­toires, suf­fo­ca­tions et peur.

Ces chiffres per­mettent de com­prendre aisé­ment l’état d’angoisse dans lequel vivent bon nombre de ces patients.

 

Une attente una­nime de nou­veaux traitements

La majo­ri­té des patients inter­ro­gés estiment que les pro­fes­sion­nels de san­té sont à leur écoute et les impliquent dans les soins. En revanche, ils sont inquiets à pro­pos de leurs médi­ca­ments : dépen­dance, effets secon­daires, manque d’efficacité.

Glo­ba­le­ment, les patients sont pes­si­mistes quant à l’amélioration de la situa­tion d’ici 5 ans : 10 % des Fran­çais seule­ment pensent pou­voir contrô­ler leurs symp­tômes (24 % tous pays confon­dus). En revanche, ils sont tout de même 47 % en France à pen­ser que l’objectif « très peu ou pas d’utilisation de trai­te­ment de secours » sera atteint.

La majo­ri­té des patients (50 %) pense que la prise en charge de l’asthme par les auto­ri­tés demeu­re­ra inchan­gée ; 34 % estiment qu’elle sera meilleure.

Le grand espoir de nom­breux Fran­çais asth­ma­tiques sévères (40 %) réside dans le déve­lop­pe­ment de nou­veaux trai­te­ments, un chiffre bien plus impor­tant que dans les autres pays de l’étude (29 % tous pays confondus).

GINA (Glo­bal Ini­tia­tive for Asth­ma) a défi­ni des objec­tifs à atteindre pour les patients asth­ma­tiques (idéa­le­ment 90 % d’entre eux), à condi­tion que le trai­te­ment appro­prié soit cor­rec­te­ment sui­vi. Atteindre ces objec­tifs signi­fie bien contrô­ler son asthme. Les résul­tats ci-des­sous indiquent clai­re­ment que de nom­breux pro­grès res­tent à faire pour y arriver.

Objec­tifs de san­té du GINA pour les patients asthmatiques

Conclu­sion

Cette enquête met en avant l’impact majeur de l’asthme sévère sur les patients (limi­tant leurs acti­vi­tés, les ren­dant crain­tifs), leurs familles, la socié­té (coût impor­tant) et les pro­fes­sion­nels de san­té. Les per­cep­tions et attentes des patients dif­fèrent au sein de l’Europe, et de nom­breux patients ne sont pas opti­mistes quant à la prise en charge de leur asthme dans le futur. L’EFA (Euro­pean Fede­ra­tion of Aller­gy and Air­ways Diseases Patients Asso­cia­tions) au niveau euro­péen et l’Association Asthme & Aller­gies au niveau fran­çais, demandent donc aux dif­fé­rents gou­ver­ne­ments d’accorder une plus grande prio­ri­té à la prise en charge de l’asthme.

En revanche, un grand espoir réside dans le déve­lop­pe­ment de nou­veaux médi­ca­ments qui faci­li­te­ront la sta­bi­li­sa­tion de l’asthme.

 

Le vécu du patient

Témoi­gnage de Syl­vie, 47 ans, atteinte d’un asthme sévère

 

« J’ai tou­jours essayé de vivre nor­ma­le­ment » et pourtant…

 

J’ai 47 ans et je suis asth­ma­tique depuis l’enfance. Aucun diag­nos­tic n’avait été posé à cette époque, mais j’avais des oppres­sions et une impres­sion de barre en des­sous des pou­mons. Pour trai­ter ces symp­tômes que mon entou­rage asso­ciait à des troubles psy­cho­lo­giques, ma mère me don­nait à l’époque du magné­sium. Par­fois, je me sen­tais mal, mais je n’en par­lais pas, j’avais appris à me taire. Je pra­ti­quais alors beau­coup de sport, aucune crise sévère n’étant survenue.

 

Mon état s’est dégra­dé pro­gres­si­ve­ment. Vers l’âge de 30 ans, les symp­tômes sont deve­nus très gênants : je fai­sais des bron­chites à répé­ti­tion. Mon méde­cin a alors com­men­cé à me don­ner des bron­cho­di­la­ta­teurs, mais je ne me sou­viens pas avoir enten­du par­ler d’asthme. Puis pen­dant plu­sieurs années, j’ai été très fati­guée, je n’arrivais plus à dor­mir sur le dos, j’étouffais. J’avais des dif­fi­cul­tés à aller cher­cher les enfants à l’école, je ne pou­vais plus mon­ter des marches sans être essoufflée.

 

Entre temps, j’ai connu l’asthme à tra­vers mon fils qui était asth­ma­tique. Je ne pen­sais pas du tout moi-même être asth­ma­tique, en revanche, lorsque j’ai fait ma pre­mière crise à l’âge de 39 ans, j’ai tout de suite com­pris que j’avais de l’asthme. Je suis aus­si­tôt allée consul­ter un pneu­mo­logue qui m’a pres­crit un trai­te­ment de fond que j’ai sui­vi. N’acceptant pas ma mala­die et les limites que cela m’imposait, j’ai cher­ché à cacher mes malaises à l’extérieur, à faire comme si tout allait bien. Mal­gré le trai­te­ment de fond que je pre­nais, je fai­sais des crises répé­tées et j’ai sou­vent été hos­pi­ta­li­sée. J’avais des dif­fi­cul­tés à faire les choses de la vie quo­ti­dienne. Mes enfants vivaient dans l’angoisse. Ils ne vou­laient plus aller au parc avec moi, de peur que je ne fasse une crise. Ils se sont très vite res­pon­sa­bi­li­sés, car ils devaient être capables de gérer une crise grave, d’expliquer ce qui se pas­sait, et de faire appe­ler le Samu, j’étais dans l’incapacité d’agir, j’étouffais et je ne pou­vais plus parler.

 

Mal­gré mes efforts, mon entou­rage – époux et enfants – a beau­coup souf­fert. Mon mari a dû ces­ser de nom­breuses acti­vi­tés, nos sor­ties étaient limi­tées. Les vacances en dehors de la mai­son étaient rares, l’irritation pro­vo­quée par les pous­sières et le tabac pou­vant déclen­cher des crises. Angois­sée par la peur de voir arri­ver mes crises, je le suis deve­nue aus­si pour mes enfants, tous deux atteints d’asthme, mais pas sévère.

 

J’ai accep­té le diag­nos­tic d’asthme sévère, il y a envi­ron huit ans, après de nom­breuses crises sévères rap­pro­chées. Ver­dict du méde­cin : la pour­suite de mon tra­vail qui m’exposait à des pro­duits irri­tants et la non accep­ta­tion de mon asthme sévère met­taient ma vie en dan­ger. Après deux semaines d’effondrement moral, j’ai accep­té de vivre, j’ai tout chan­gé : j’ai ces­sé mon tra­vail, et je suis allée à l’école de l’asthme sur les conseils de mon médecin.

 

L’école de l’asthme m’a édu­quée : j’ai appris ce qu’était l’asthme, à bien prendre mon trai­te­ment, à recon­naître les pre­miers signes d’une crise et à éva­luer sa gra­vi­té, à amé­na­ger ma mai­son, à gérer mon souffle et à pra­ti­quer de la kiné­si­thé­ra­pie res­pi­ra­toire seule. J’y ai ren­con­tré d’autres patients dans ma situa­tion, je me suis sen­tie moins seule. Avec du recul, je me rends compte que sans cette édu­ca­tion, j’étais très han­di­ca­pée. Je pra­tique doré­na­vant quo­ti­dien­ne­ment, moi-même, deux fois par jour, une kiné­si­thé­ra­pie qui per­met l’expulsion des glaires, et amé­liore l’efficacité du traitement.

Bien que je prenne bien mon trai­te­ment, mes symp­tômes res­tent quo­ti­diens. Les exa­cer­ba­tions sont fré­quentes. Les symp­tômes noc­turnes sont variables mais, depuis quelques mois, je suis réveillée toutes les nuits vers 4–5 h, et il m’arrive de res­ter assise toute la nuit, la posi­tion allon­gée m’étant insup­por­table. Ma fonc­tion res­pi­ra­toire est dégra­dée. J’utilise quo­ti­dien­ne­ment un bron­cho­di­la­ta­teur, je prends de la cor­ti­sone orale régu­liè­re­ment. Mais même avec un trai­te­ment de fond, mon asthme ne peut pas être contrô­lé. L’an pas­sé, j’ai dû aller quatre fois aux urgences et j’ai été hos­pi­ta­li­sée une fois.

Quand je pars en vacances, j’emporte avec moi le néces­saire en cas de crises. Avant, ma famille ne vou­lait pas par­tir par peur de me voir mou­rir. A pré­sent, j’assume ma mala­die, tout en res­tant lucide, consciente que, sans médi­ca­ments, je risque de mou­rir. Je fais de la gym­nas­tique douce, 20 à 30 minutes par jour, mais je reste pour le moment sans acti­vi­té professionnelle.

 

Mon espoir réside dans le déve­lop­pe­ment d’un nou­veau médi­ca­ment qui éli­mi­ne­rait tous les symp­tômes de l’asthme pour vivre sans ce handicap.

 

Anecdote d’une soirée entre amis

Après une infec­tion virale, je suis invi­tée, deux à trois semaines plus tard, à une soi­rée. Je décide d’y aller, tout en sachant que la fumée de ciga­rette peut déclen­cher des crises. Je me suis pré­pa­rée à cette éven­tua­li­té et j’ai adap­té mon trai­te­ment en aug­men­tant la dose de cortisone.

Mal­gré quelques effluves de fumée de ciga­rette et un feu de bois, je tiens bon. Je rentre à la mai­son et je me douche aus­si­tôt et me change pour éli­mi­ner les odeurs. J’étouffe à cause des glaires, je ne peux plus par­ler, je n’ai plus de forces. Je ne dors pra­ti­que­ment pas de la nuit. Au final, avec cette soi­rée, on a tout de même évi­té l’hôpital mais la crise sévère était hélas au ren­dez-vous ! Mal­gré tout, c’est une soi­rée qui ne s’est pas trop mal terminée !

Dans une telle situa­tion, je ne veux pas appe­ler le Samu pour ne pas gâcher la fête. Sinon, on ne vous réin­vite pas !

 

 

Le point de vue du Pro­fes­seur Jean Bousquet,

rédac­teur en chef d’Aller­gy et pré­sident de Glo­bal Alliance against Chro­nic Res­pi­ra­to­ry Diseases (GARD)

 

La pré­va­lence et la charge socio-éco­no­mique de l’asthme sévère en Europe sont énormes et encore sous-esti­mées par les patients, leurs familles, les gou­ver­ne­ments, l’Union euro­péenne et même les méde­cins. L’impact de la mala­die sur les patients et leurs familles est poten­tiel­le­ment catas­tro­phique. En tant que rédac­teur en chef d’Aller­gy, je suis atten­tif à l’apparition de don­nées cli­niques pas­sion­nantes dans ce domaine, qui nous aident à mieux com­prendre et mieux gérer la mala­die, mais sans voir d’action et de légis­la­tion dont le patient pour­rait béné­fi­cier dans le « monde réel ».

 

La publi­ca­tion des résul­tats de Figh­ting for Breath dans Aller­gy est capi­tale : c’est le pre­mier rap­port à four­nir une éva­lua­tion qua­li­ta­tive très pré­cieuse sur la façon dont l’asthme sévère affecte la qua­li­té de vie des patients, et à faire le point sur les pro­to­coles de trai­te­ment sou­vent inadap­tés. Une pro­por­tion inac­cep­table de patients n’atteint pas les objec­tifs de trai­te­ment éta­blis par les direc­tives inter­na­tio­nales et conti­nue, par consé­quent, à souf­frir des symp­tômes han­di­ca­pants alors que cette mala­die pour­rait être trai­tée avec suc­cès dans la majo­ri­té des cas.

 

Le vote récent par le Par­le­ment euro­péen sur le 7e Pro­gramme Cadre de Recherche, qui fait de la recherche en san­té res­pi­ra­toire une prio­ri­té, repré­sente un grand pas en avant dans l’amélioration des normes de soins des per­sonnes atteintes d’un asthme sévère. Néan­moins, il per­siste un besoin urgent de coopé­ra­tion et de col­la­bo­ra­tion entre les patients, les experts de san­té, les ONG, les orga­nismes de recherche et les gou­ver­ne­ments, pour par­ta­ger les infor­ma­tions et exper­tises et amé­lio­rer la qua­li­té de trai­te­ment et de soins des patients asth­ma­tiques, en Europe et à tra­vers le monde.

Ces constats sont à l’origine de la créa­tion de la Glo­bal Alliance against Chro­nic Res­pi­ra­to­ry Diseases (GARD) — dans le cadre du tra­vail glo­bal de l’OMS pour pré­ve­nir et contrô­ler les mala­dies chro­niques. L’objectif prin­ci­pal de GARD est une approche com­plète pour lut­ter contre les mala­dies res­pi­ra­toires chro­niques (Chro­nic Res­pi­ra­to­ry Disease : CRD), incluant l’asthme. Il a pour voca­tion de ras­sem­bler une alliance volon­taire d’organisations natio­nales et inter­na­tio­nales, d’institutions et d’agences qui tra­vaillent pour amé­lio­rer la san­té res­pi­ra­toire, en favo­ri­sant le par­tage de don­nées clés, en encou­ra­geant les pays à faire de l’éducation des patients et de la pro­mo­tion de la san­té une prio­ri­té, et en recom­man­dant des stra­té­gies simples pour la prise en charge des CRD.

En tant que Pré­sident de GARD, je suis par­ti­cu­liè­re­ment conscient de la néces­si­té que les gou­ver­ne­ments recon­naissent le far­deau que repré­sente l’asthme sévère pour les patients et les ser­vices de san­té. Je suis cer­tain que la publi­ca­tion de cette enquête amé­lio­re­ra la prise de conscience de l’impact de la mala­die en Europe et du besoin d’une action urgente pour amé­lio­rer sa prise en charge. J’espère que l’Union euro­péenne accom­pli­ra les pro­grès qui s’imposent.

Aller­gy est le jour­nal offi­ciel de l’European Aca­de­my of Aller­go­lo­gy and Cli­ni­cal Immu­no­lo­gy. Il publie des articles de qua­li­té — dont des recherches ori­gi­nales dans le domaine et des revues de sujets impor­tants pour les aller­go­logues et les immu­no­lo­gistes — et des com­men­taires sur l’actualité des pra­tiques actuelles. De plus, des com­men­taires édi­to­riaux éva­luent les impli­ca­tions cli­niques pra­tiques des recherches récentes.

Pour plus d’informations, visi­tez le site : www.blackwellpublishing.com

L’Association Asthme & Allergies

 

L’Association Asthme & Aller­gies est une asso­cia­tion à but non lucra­tif, régie par la loi 1901, dont les prin­ci­paux objec­tifs sont d’informer et sou­te­nir les patients asth­ma­tiques, les parents d’enfants asth­ma­tiques, ain­si que les méde­cins et les pro­fes­sion­nels de san­té. Les sup­ports et moyens uti­li­sés pour déli­vrer l’information sont variés : bro­chures gra­tuites, bande des­si­née, jour­nal « Asthme & Aller­gies Infos », site inter­net, numé­ro vert (appel gra­tuit) pour le grand public et le per­son­nel de san­té, aide aux asso­cia­tions de patients, orga­ni­sa­tion pour la France de la Jour­née mon­diale de l’asthme, etc.

Le jour­nal de l’association Asthme & Aller­gies Infos, des­ti­né aux asth­ma­tiques et à leurs familles, paraît tous les deux mois. Son som­maire repose sur un dos­sier prin­ci­pal, nou­veau à chaque numé­ro : des infor­ma­tions sur la mala­die, les trai­te­ments, la pré­ven­tion, les avan­cées de la recherche, ain­si que de nom­breux conseils pra­tiques y sont donnés.

Un grand ren­dez-vous réunis­sant pro­fes­sion­nels de san­té et asth­ma­tiques est orga­ni­sé par l’association, une fois par an, sous la forme d’une jour­née d’échanges et d’information : les « États géné­raux de l’Asthme et de l’Allergie ».

Asso­cia­tion Asthme & Allergies

3, rue de l’Amiral Hamelin

75116 Paris – France

Numé­ro vert Asthme & Aller­gies Infos Ser­vice : 0 800 19 20 21

 

Les évè­ne­ments clé en Europe

Quelques dates-clés en san­té dans le domaine res­pi­ra­toire, en Europe, au cours des vingt der­nières années.

 

Ce qui a été réa­li­sé jusqu’ici…

 

  • 1991 : Fon­da­tion de l’EFA : Euro­pean Fede­ra­tion of Aller­gy and Air­ways Diseases Patients Associations.
  • 1992 : Créa­tion en France de l’Association Asthme et lan­ce­ment de son pro­gramme d’information, de for­ma­tion et d’éducation dans l’asthme.
  • 1994 : Lan­ce­ment, en Fin­lande, d’un pro­gramme natio­nal décen­nal sur l’asthme, pour amé­lio­rer la prise en charge de l’asthme et empê­cher une aug­men­ta­tion des coûts liés à la mala­die. Un exemple de bonne pratique.
  • 1999 : Recom­man­da­tions de l’OMS « Aller­gic Rhi­ni­tis and its Impact on Asth­ma » (ARIA), pour pro­mou­voir une meilleure com­pré­hen­sion et un meilleur trai­te­ment de l’asthme. En cours de mise à jour.
  • 2001 : Publi­ca­tion des recom­man­da­tions du Glo­bal Ini­tia­tive for COPD (GOLD), pour amé­lio­rer la connais­sance du COPD (Chro­nic Obs­truc­tive Pul­mo­na­ry Disease) et dimi­nuer la mor­bi­di­té et la mor­ta­li­té de la mala­die. Mise à jour en 2006.
  • Mars 2001 : EU Clean Air for Europe (CAFE), ini­tia­tive lan­cée pour réduire la pol­lu­tion de l’air et son impact sur la san­té humaine.
  • 2002 : EFA Asth­ma Patient Mani­fes­to, publié pour appe­ler les pro­fes­sion­nels de san­té et les res­pon­sables poli­tiques à agir pour amé­lio­rer la qua­li­té de vie des patients asth­ma­tiques dans le monde.
  • 2002 : EFA COPD Patient Mani­fes­to, publié pour ren­for­cer la prise de conscience face au COPD et amé­lio­rer le traitement.
  • Jan­vier 2002 : WHO Pre­ven­tion of Aller­gy and Aller­gic Asth­ma Report, publié pour four­nir des conseils au public, aux patients et aux professionnels.
  • Mai 2003 : WHO Fra­me­work Conven­tion on Tobac­co Control, conven­tion adop­tée par une assem­blée spé­cia­li­sée en san­té, afin de pro­té­ger les géné­ra­tions actuelles et futures des dan­gers du tabac.
  • Novembre 2003 : Lung White Book – Lung Health in Europe Fact and Figures, un concen­tré des infor­ma­tions dis­po­nibles sur la pré­va­lence, la mor­bi­di­té et le coût des mala­dies res­pi­ra­toires, publié par l’European Res­pi­ra­to­ry Socie­ty et l’European Lung Foundation.
  • 2004 : L’OMS lance le Chil­dren’s Envi­ron­ment and Health Action Plan for Europe (CEHAPE), pour répondre aux fac­teurs de risque envi­ron­ne­men­taux, dont la qua­li­té de l’air, qui repré­sentent les plus grands dan­gers pour la san­té des enfants européens.
  • 2004 : Glo­bal Aller­gy and Asth­ma Euro­pean Net­work (GA²LEN) of Excel­lence, fon­dé par le 6e Pro­gramme Cadre de Recherche de l’Union euro­péenne, afin d’améliorer la recherche sur l’asthme et l’allergie, et de faire de la col­la­bo­ra­tion euro­péenne dans ce domaine une priorité.
  • Mars 2004 : Inter­dic­tion com­plète de fumer dans tous les lieux publics fer­més en Irlande – excluant la pré­sence de pièces fumeurs.
  • Mai 2004 : Rap­port « Living on a Knife Edge » démon­trant l’impact de l’asthme sur la vie de 2,6 mil­lions de per­sonnes pré­sen­tant des symp­tômes d’asthme sévère, au Royaume-Uni.
  • Mai 2004 : Publi­ca­tion des recom­man­da­tions de la Glo­bal Ini­tia­tive for Asth­ma (GINA).
  • Juin 2004 : EC Envi­ron­ment and Health Action Plan, lan­cé pour réduire les impacts néfastes des fac­teurs envi­ron­ne­men­taux sur la san­té, incluant la pol­lu­tion de l’air.
  • 2005 : EFA Towards Heal­thy Air in Dwel­lings in Europe[17] (THADE), rap­port publié pour encou­ra­ger l’amélioration de la qua­li­té de l’air à tra­vers le continent.
  • Jan­vier 2005 : L’Italie impose une inter­dic­tion de fumer dans tous les lieux publics fermés.
  • Juin 2005 : La Suède impose une inter­dic­tion de fumer dans tous les lieux publics fermés.
  • Sep­tembre 2005 : Publi­ca­tion du rap­port « Figh­ting for Breath » de l’EFA, repre­nant les opi­nions et expé­riences de per­sonnes à tra­vers l’Europe qui sup­portent le lourd far­deau de l’asthme, contre lequel des mesures de pré­ven­tion existent.
  • Février 2006 : L’International Pri­ma­ry Care Res­pi­ra­to­ry Group (IPCRG) publie des recom­man­da­tions inter­na­tio­nales pour les pre­miers soins des pro­blèmes res­pi­ra­toires chroniques.
  • Mars 2006 : Lan­ce­ment de Glo­bal Alliance against Chro­nic Res­pi­ra­to­ry Diseases (GARD), pour com­battre les CRD et amé­lio­rer la san­té respiratoire.
  • Mars 2006 : L’Ecosse impose une inter­dic­tion com­plète de fumer dans tous les lieux publics – excluant les salles fumeurs.
  • Juin 2006 : 2e édi­tion de Bur­den of Lung Disease, publié par la Bri­tish Tho­ra­cic Socie­ty, fai­sant le point sur le coût éco­no­mique et humain des mala­dies res­pi­ra­toires au Royaume-Uni – un exemple national.
  • Juillet 2006 : EFA Aller­gy Patient Mani­fes­to, lis­tant 6 points clé pour lut­ter contre la pré­va­lence crois­sante des mala­dies allergiques.
  • Août 2006 : Résul­tats du Fin­nish Asth­ma Pro­gramme, publié dans Tho­rax[18], démon­trant la réduc­tion signi­fi­ca­tive du poids social et éco­no­mique de l’asthme.
  • Octobre 2006 : Publi­ca­tion des Air Qua­li­ty Gui­de­lines de l’OMS, inci­tant les gou­ver­ne­ments à amé­lio­rer la qua­li­té de l’air et à amé­lio­rer la san­té de la population.
  • Jan­vier 2007 : Le 7e Pro­gramme Cadre de Recherche (FP7) de l’Union euro­péenne fait des mala­dies res­pi­ra­toires et des aller­gies une prio­ri­té de la recherche de l’Union euro­péenne pour les sept pro­chaines années.
  • Jan­vier 2007 : Publi­ca­tion de l’European Green Paper qui ren­force la lutte contre le taba­gisme en Europe.
  • Février 2007 : ance­ment de UK Res­pi­ra­to­ry Research Stra­te­gy, fon­dée par Asth­ma UK, la Bri­tish Lung Foun­da­tion et la Bri­tish Tho­ra­cic Socie­ty, pour encou­ra­ger la recherche sur les mala­dies respiratoires.
  • Février 2007 : Recom­man­da­tions de la Socié­té de Pneu­mo­lo­gie de Langue Fran­çaise (SPLF) pour l’asthme et les allergies.
  • Février 2007 : La France inter­dit de fumer dans les bureaux, les écoles, les centres com­mer­ciaux et la plu­part des autres lieux publics.
  • Février 2007 : Publi­ca­tion de « Les limites de l’asthme sévère : les résul­tats d’une étude euro­péenne »[19]

 

Ce que nous atten­dons en 2007/2008 et au-delà…

  • Jan­vier 2008 : Inter­dic­tion de fumer dans tous les res­tau­rant et cafés français.
  • Publi­ca­tion du Green Paper on Indoor Air Qua­li­ty de l’Union euro­péenne, d’après les recom­man­da­tions de THADE.
  • Publi­ca­tion du White Paper de l’Union euro­péenne sur la fumée de tabac.
  • Inter­dic­tion géné­rale en Union euro­péenne de fumer sur les lieux de tra­vail et lieux publics.
  • Recherche inno­vante cen­trée sur le patient, dans le cadre du FP7.
  • Adop­tion par les autres pays de l’Union euro­péenne des prin­ci­paux ensei­gne­ments du Fin­nish Asth­ma Programme.
  • Direc­tive de l’Union euro­péenne sur la qua­li­té de l’air ambiant, sui­vant les recom­man­da­tions faites dans les Air Qua­li­ty Gui­de­lines de l’OMS.
  • Les orga­ni­sa­tions de patients recon­nues comme de réels par­te­naires dans les plan­nings de soins et la san­té publique européens.
  • Finan­ce­ment des orga­ni­sa­tions de patients, par l’Union euro­péenne et les gou­ver­ne­ments européens.

 

[1] Minis­tère de la Soli­da­ri­té, de la San­té et de la Famille. Pro­gramme d’actions, de pré­ven­tion et de prise en charge de l’asthme 2002–2005.

[2] Roitt A, et al. Immu­no­lo­gie. Ed DeBoeck Uni­ver­si­té. Dubé, et al. Rôles de l’inflammation et des modi­fi­ca­tions des struc­tures bron­chiques dans l’asthme aller­gique. Flammarion/Médecine Sciences 1996 ; 12 : 351–7.

[3] Glo­bal stra­te­gy for asth­ma mana­ge­ment and pre­ven­tion. GINA 2006.

[4] Maso­li M, Fabian D, Holt S, Beas­ley R. The Glo­bal Bur­den of Asth­ma : exe­cu­tive sum­ma­ry of the GINA Dis­se­mi­na­tion Com­mit­tee report. Aller­gy 2004 ; 59 : 469–78. Beas­ley R. The glo­bal bur­den of asth­ma report. Glo­bal Ini­tia­tive for Asth­ma (GINA). Dis­po­nible sur « http://ginasthma.org », 2004.

[5] OMS. http://www.who.int/respiratory/asthma/fr

[6] GINA glo­bal ini­tia­tive for asth­ma. The glo­bal bur­den of asth­ma report, 2004.

[7] Rabe KF, Ver­meire PA, Soria­no JB, et al. Cli­ni­cal mana­ge­ment of asth­ma in 1999 : the Asth­ma Insights and Rea­li­ty in Europe (AIRE) stu­dy. Eur Res­pir J 2000 ; 16 : 802–7. Rabe KF, Ada­chi M, Lai CK, et al. World­wide seve­ri­ty and control of asth­ma in chil­dren and adults : the glo­bal Asth­ma Insights and Rea­li­ty sur­veys. J Aller­gy Clin Immu­nol 2004 ; 114 : 40–7.

[8] Siroux V, Pin I, Pison C, Kauff­mann F. Severe asth­ma in the gene­ral popu­la­tion : defi­ni­tion and pre­va­lence. Rev Mal Resp 2004 ; 21 : 961–9.

[9] The World Health Orga­ni­za­tion. The world health report 2003, Sha­ping the future.

[10] Minis­tère de la Soli­da­ri­té, de la San­té et de la Famille. Pro­gramme d’actions, de pré­ven­tion et de prise en charge de l’asthme 2002–2005. Com-Ruelle L, Cres­tin B, Dumes­nil B. L’asthme en France selon les stades de sévé­ri­té. Rap­port CREDES, n° 1290, février 2000.

[11] Rabe, et al. Cli­ni­cal mana­ge­ment of asth­ma in 1999 : the Asth­ma Insights and Rea­li­ty in Europe (AIRE) stu­dy. Eur Res­pir J 2002 ; 16 : 802–7.

[12] Peter SP, Fer­gu­son G, Deniz Y, Reis­ner C. Uncon­trol­led asth­ma : a review of the pre­va­lence, disease bur­den and options for treat­ment. Res­pir Med 2006 ; 100 : 1139–51.

[13] Glo­bal stra­te­gy for asth­ma mana­ge­ment and pre­ven­tion. GINA 2006.

[14] Glo­bal stra­te­gy for asth­ma mana­ge­ment and pre­ven­tion. GINA 2006.

[15] The Euro­pean Lung White Book : the first com­pre­hen­sive sur­vey on res­pi­ra­to­ry health in Europe 2003.

[16] Ser­ra-Batlles J, Pla­za V, More­jon E, et al. Costs of asth­ma accor­ding to the degree of seve­ri­ty. Eur Res­pir J 1998 ; 12 : 1322–6.

* Répar­ti­tion : 200 Fran­çais, 200 Alle­mands, 200 Espagnols, 200 Sué­dois, 500 Anglais

[17] Fran­chi M, Car­rer P, Kot­zias D, et al. Wor­king towards heal­thy air in dwel­lings in Europe. Aller­gy 2006 ; 61 (7) : 864–8.

[18] Haah­te­la T, Tuo­mis­to LE, Pie­ti­nal­ho A, et al. A 10 year asth­ma pro­gramme in Fin­land : major change for the bet­ter. Tho­rax 2006 ; 61 : 663–70.

[19] Dockrell M, Par­tridge MR, Valo­vir­ta E. The limi­ta­tions of severe asth­ma : the results of a Euro­pean sur­vey. Aller­gy 2007 ; 62 : 134–41.

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