Éga­le­ment appe­lé « encé­pha­lo­myé­lite myal­gique », le syn­drome de la fatigue chro­nique est une mala­die que les méde­cins peinent à diag­nos­ti­quer. Pour­tant, elle est bien réelle et peut rendre la vie du malade insoutenable.

Elle se mani­feste par un ensemble de symp­tômes dont le plus carac­té­ris­tique est une fatigue sévère de longue durée qui sur­vient sans cause phy­sique ou psy­cho­lo­gique évi­dente. Bien mys­té­rieux, le syn­drome de la fatigue chro­nique est une patho­lo­gie avec très peu d’information. Ce qui rend son diag­nos­tic extrê­me­ment dif­fi­cile. Quelles sont les mani­fes­ta­tions de la mala­die ? Quelles sont les causes connues ? Existe-t-il un traitement ?

Qu’est-ce que le syndrome de la fatigue chronique ?

Le syn­drome de la fatigue chro­nique SFC ou syn­drome d’épuisement chro­nique SEC est une mala­die débi­li­tante et poten­tiel­le­ment inva­li­dante. Elle est incon­nu pour la plu­part des doc­teurs, car ne pré­sen­tant aucun mar­queur bio­lo­gique qui per­met de l’identifier.

Le syn­drome de fatigue chro­nique pour ce que l’on sait jusqu’à lors, affecte prin­ci­pa­le­ment dans la tranche d’âge de 20 à 50 ans. En outre, il est beau­coup plus pré­sent chez les femmes que chez les hommes. Tou­te­fois, il arrive qu’on le diag­nos­tic chez les enfants, mais aus­si chez les per­sonnes âgées. Il s’agit d’une affec­tion bien pré­sente qui touche envi­ron 50 000 à 200 000 per­sonnes rien qu’en France.

Syndrome de la fatigue chronique SFC : Manifestations

Le syn­drome d’épuisement chro­nique SEC peut appa­raitre comme des symp­tômes d’une grippe accom­pa­gnés de fièvre et de fatigue. Pro­gres­si­ve­ment, la fièvre va s’estomper alors que la fatigue va per­sis­ter. À par­tir de ce moment, la patho­lo­gie va se mani­fes­ter par une fatigue sévère qui dure au-delà de six mois et qui empêche le patient d’exercer ses acti­vi­tés quo­ti­diennes, des malaises après un effort même si celui-ci est moindre. Ce qui obli­ge­ra le malade à se repo­ser pen­dant les 48 heures qui suivent tout effort, aus­si moindre soit-il.

Le syn­drome de la fatigue chro­nique se carac­té­rise en outre par un som­meil non répa­ra­teur, c’est-à-dire que le malade est fati­gué dès le réveil et cette fatigue per­siste tout le long de la jour­née. On note éga­le­ment des dou­leurs arti­cu­laires et mus­cu­laires. Dans cer­tains cas, le patient peut pré­sen­ter au début de la mala­die des troubles cog­ni­tifs assez graves. Il s’agit notam­ment des troubles de la concen­tra­tion et une perte de la mémoire.

En outre, il peut y avoir des troubles du sys­tème immu­ni­taire comme le gon­fle­ment des gan­glions et notam­ment une impos­si­bi­li­té chez le malade de res­ter 15 à 20 minutes en posi­tion debout. Enfin, des troubles neu­roen­do­cri­niens peuvent éga­le­ment se mani­fes­ter par une régu­la­tion de la tem­pé­ra­ture cor­po­relle chez le patient. Cepen­dant, l’ensemble de ces symp­tômes annexes s’estompent avec le temps ne lais­sant que la fatigue.

Le syn­drome de l’épuisement chro­nique touche prin­ci­pa­le­ment deux types de personnes.

• Les jeunes avec une tranche d’âge de 16 à 20 ans qui après avoir réa­li­sé de brillantes études, res­sentent du jour au len­de­main une fatigue bru­tale et per­ma­nente qui s’accompagne de trouble de la mémoire.
• Une autre caté­go­rie : les malades dans une tranche d’âge de 40 à 50 ans, ils repré­sentent l’âge moyen pour contrac­ter le syn­drome de la fatigue chronique.

Le syn­drome de l’épuisement chro­nique appa­rait bru­ta­le­ment dans la vie d’une per­sonne. La plu­part des patients atteints étaient des gens tra­vailleurs qui réus­sissent dans la vie et qui ont une vie nor­male jusqu’à ce que le syn­drome ne sur­vienne. À par­tir de ce moment, le malade doit vivre avec une fatigue qua­si pré­sente sui­vie d’insomnie pou­vant conduire à une dépression.

Quelles sont les causes du syndrome de la fatigue chronique ?

Les recherches effec­tuées à ce jour ne per­mettent pas encore de déter­mi­ner avec cer­ti­tudes les causes du syn­drome de l’épuisement chro­nique. Tou­te­fois, de nom­breux fac­teurs ont été asso­ciés à son apparition.

Les maladies infectieuses

Une ori­gine virale a été don­née au syn­drome de la fatigue chro­nique. Appa­rem­ment, des études ont sug­gé­ré qu’une infec­tion par le virus d’Epstein-Barr, la bac­té­rie cau­sant la mala­die de Lyme ou le cyto­mé­ga­lo­vi­rus serait des causes du syn­drome. Tou­te­fois, cette hypo­thèse n’a jamais été prou­vée par la suite.

Par ailleurs, d’autres infec­tions telles que le virus de l’herpès, le virus de l’immunodéficience humain ou encore le virus de la rubéole ont été soup­çon­nées d’être le point de départ de la mala­die. Aus­si, plu­sieurs patients ayant gué­ri du coro­na­vi­rus pré­sentent des symp­tômes simi­laires à celui du syn­drome de l’épuisement chro­nique. Mais, les infor­ma­tions miti­gées sur les effets à long terme du covid 19 ne per­mettent pas de déter­mi­ner avec exac­ti­tude le lien entre le coro­na­vi­rus et le syn­drome de la fatigue chronique.

Une anomalie immunologique

Le syn­drome de la fatigue chro­nique est clas­sé comme étant une mala­die neu­ro­lo­gique. Tou­te­fois, de nom­breuses études tendent à démon­trer que la patho­lo­gie aurait des ori­gines immu­no­lo­giques. Cer­tains cher­cheurs asso­cie­raient la mala­die à des ano­ma­lies mineures du sys­tème immunitaire.

Col­lec­ti­ve­ment, ces ano­ma­lies sont dési­gnées comme : « un dérè­gle­ment du sys­tème immu­ni­taire ». En effet, les per­sonnes atteintes de la mala­die même s’ils ne pré­sentent pas de défi­cit immu­ni­taire, leur sys­tème pré­sente tou­te­fois des dif­fé­rences par rap­port aux per­sonnes normales.

La mala­die est éga­le­ment assi­mi­lée à des désordres endo­cri­niens et méta­bo­liques comme : un défaut de sécré­tion du cor­ti­sol, un état hypo­mé­ta­bo­lique, une hypo­ten­sion ou encore des ano­ma­lies dans la géné­ra­tion d’énergie par le méta­bo­lisme cellulaire.

En outre, plus de 65 % des per­sonnes souf­frant du syn­drome de la fatigue chro­nique pré­sentent des anté­cé­dents aller­giques. Remarque qui amène à spé­cu­ler sur le lien entre la mala­die et les aller­gies. Mais aucune don­née ne jus­ti­fie cette hypothèse !

Des facteurs environnementaux et génétiques

Selon cer­tains cher­cheurs, le syn­drome de la fatigue chro­nique pour­rait avoir une dis­tri­bu­tion fami­liale. Dans ce cas, les membres d’une même famille pour­raient répondre de la même manière à des acti­vi­tés phy­siques ou aux stress psychosociaux.

Pour ce qui est des fac­teurs envi­ron­ne­men­taux, il n’y a pas à pro­pre­ment par­ler de lien avec l’apparition de la mala­die. En effet, le mode de vie, un stress pro­fes­sion­nel ou fami­lial ou encore le burn-out n’ont aucun lien avec le syn­drome de la fatigue chronique.

Quel diagnostic peut-on poser pour la maladie ?

Même si le syn­drome de désa­dap­ta­tion est recon­nu par la clas­si­fi­ca­tion inter­na­tio­nale des mala­dies et par l’Assurance mala­die en France, les méde­cins peinent quand il s’agit de diag­nos­ti­quer la mala­die ou de la faire recon­naitre comme un handicap.

En effet, le syn­drome de l’épuisement chro­nique ne pré­sente aucun mar­queur qui per­met­trait de l’identifier. Les doc­teurs doivent se fier à un cer­tain nombre de symp­tômes qui s’apparente très sou­vent à des symp­tômes d’autres maladies.

Par exemple, des per­sonnes ayant souf­fert de thy­roïde res­sentent une fatigue sévère après le trai­te­ment même quand celui-ci a mar­ché. Il en est de même pour des malades de fibro­my­al­gie qui res­sentent une fatigue per­ma­nente et un som­meil non répa­ra­teur. Avec ces cas de mala­dies qui res­semblent à la SFC, il est très dif­fi­cile de poser un diagnostic.

Jusqu’à lors, aucun exa­men chro­nique ne per­met de confir­mer la pré­sence du syn­drome de la fatigue chro­nique. Les méde­cins doivent alors pro­cé­der par éli­mi­na­tion afin d’écarter les autres causes éven­tuelles des symp­tômes. De nom­breux tests peuvent être faits afin d’écarter :

• L’insuffisance rénale ;
• Les troubles de sommeil ;
• Les troubles de la thy­roïde ;
• L’anémie ;
• Les troubles de la glande surrénale ;
• Les troubles inflammatoires ;
• Les ano­ma­lies des électrolytes ;

Ain­si, après avoir écar­té toutes les causes sus­cep­tibles d’être à l’origine des symp­tômes, le diag­nos­tic du syn­drome de la fatigue chro­nique pour­ra être posé.

Cepen­dant, depuis 2015, la Divi­sion San­té et méde­cine de l’Académie amé­ri­caine des sciences, de l’ingénierie et de la méde­cine a pro­po­sé un nou­veau moyen pour déter­mi­ner la pré­sence du syn­drome de l’épuisement chro­nique chez le patient. Elle a d’ailleurs rebap­ti­sé la patho­lo­gie en l’appelant « la mala­die d’intolérance sys­té­mique à l’effort (MISE) ».

Selon l’institut, le patient souffre du syn­drome de la fatigue chro­nique lorsqu’il présente :

• Un som­meil non réparateur ;
• Une sen­sa­tion de ver­tige, mais aus­si d’étourdissement lorsqu’il est en posi­tion debout. Cette sen­sa­tion dis­pa­rait dès que la per­sonne se couche.
• Des dif­fi­cul­tés de concen­tra­tion et de réflexion ;
• Une réduc­tion et dans cer­tains cas grave une alté­ra­tion des capa­ci­tés pour pra­ti­quer des acti­vi­tés pro­fes­sion­nelles, sociales ou phy­siques par rap­port au niveau habi­tuel de la per­sonne pen­dant une durée de plus de 6mois ;
• Une fatigue sévère qui s’aggrave pen­dant l’activité physique.

Le patient devra alors avoir au moins la moi­tié des symp­tômes pré­ci­tés avec une inten­si­té sévère ou impor­tante pour que le méde­cin main­tienne le diag­nos­tic de la SFC.

En 2020, un groupe de cher­cheurs diri­gé par le doc­teur Alain Moreau du CHU Sainte-Jus­tine de Mont­réal aurait pro­po­sé un test diag­nos­tic san­guin pro­met­teur. Selon lui, des tests san­guins réa­li­sés sur des patients après une sti­mu­la­tion des muscles du bras pen­dant 90 minutes per­met­traient de déter­mi­ner des varia­tions typiques et repro­duc­tibles des micro-ARN chez les per­sonnes atteints du syn­drome de la fatigue chro­nique. Mais rien n’est encore officiel !

Syndrome de la fatigue chronique : Traitements

Il n’existe pas de remède à pro­pre­ment par­ler qui soit effi­cace contre la patho­lo­gie. Le syn­drome de la fatigue chro­nique ne peut être que sou­la­gé avec cer­tains trai­te­ments qui varient d’un indi­vi­du à un autre en rai­son du fait que la mala­die se mani­feste dif­fé­rem­ment selon le porteur.

Dans l’immédiat, les doc­teurs peuvent essayer de com­battre les symp­tômes avec des trai­te­ments médi­ca­men­teux qui sou­lagent la dou­leur, favo­risent le som­meil ou encore aident le malade à avoir un niveau d’activité phy­sique moyen.

Il existe par ailleurs d’autres trai­te­ments qui prennent en compte notamment :

• La prise d’antibiotiques, de sté­roïdes et d’antiviraux ;
• La prise de sup­plé­ments à base d’herbes et de vitamine ;
• Des exclu­sions ali­men­taires : En effet, les per­sonnes souf­frantes du syn­drome de la fatigue chro­nique doivent évi­ter tout ce qui est levure et réduire les bac­té­ries. Il est donc recom­man­dé de man­ger les ali­ments chauds, évi­ter le pain, les fro­mages « bleus » ain­si que la bière ;
• Un trai­te­ment cog­ni­tif com­por­te­men­tal qui est uti­li­sé pour réorien­ter les pen­sées décou­ra­geantes de la per­sonne vers des pen­sées plus joyeuses afin de favo­ri­ser la guérison.

L’ensemble de ces trai­te­ments alter­na­tifs ne per­mettent pas de gué­rir de la mala­die. Tou­te­fois, chez les patients qui suivent ces conseils, on remarque une petite amé­lio­ra­tion. Tou­te­fois, avec les années, il se peut que les symp­tômes de la mala­die se dis­sipent pro­gres­si­ve­ment, mais cela ne veut pas dire que la fatigue disparaitra.

Vivre avec le syndrome de la fatigue chronique

Puisqu’il n’existe pas de remède, les per­sonnes atteintes de la mala­die n’ont d’autres choix que de vivre avec. Bien évi­dem­ment, il s’agit d’une alter­na­tive frus­trant qui peut conduire cer­tains patients à la dépres­sion. Il est en effet dif­fi­cile de sup­por­ter que ses capa­ci­tés phy­siques et par­fois intel­lec­tuelles soient réduites du jour au lendemain.

Tou­te­fois, il est impor­tant de pas­ser ce cap puisque la gué­ri­son n’est pos­sible que lorsque le patient se concentre désor­mais sur les acti­vi­tés qu’il est capable de réa­li­ser que sur le degré de fonc­tion qu’il a per­du à cause de la maladie.

À l’issue des trai­te­ments, les patients peuvent pro­gres­si­ve­ment amé­lio­rer leur niveau d’activité phy­sique, mais ne peuvent mal­heu­reu­se­ment plus retrou­ver leur endu­rance d’autrefois. Tou­te­fois, ce n’est pas une rai­son pour se lais­ser aller à la sédentarité.

Le syndrome de la fatigue chronique est-il pris en charge ?

Le syn­drome de l’épuisement chro­nique est recon­nu par la 10e révi­sion de la clas­si­fi­ca­tion inter­na­tio­nale des mala­dies. En France, il entiè­re­ment recon­nu et la prise en charge ne cause aucun pro­blème. Cepen­dant, pour ce qui est de recon­naitre la patho­lo­gie comme une affec­tion longue durée, des pro­grès sont encore à faire puisque cer­tains dépar­te­ments ne le recon­naissent tou­jours pas.

Par ailleurs, les méde­cins ont éga­le­ment du mal à recon­naitre le syn­drome comme un han­di­cap tant l’identification des signes est dif­fi­cile. Pour­tant, il s’agit d’une mala­die bien grave, car pou­vant être très invalidant.

Pour cer­tains méde­cins qui ont peu d’information sur le sujet, le syn­drome de la fatigue chro­nique est une mala­die d’ordre psy­chia­trique. Ain­si, un bon nombre de patients passent par « la case psy­chia­trie » lors de leur exa­men. Ce qui rend le diag­nos­tic beau­coup plus com­pli­qué à éta­blir et conduit cer­tains des patients à la dépres­sion quand tous les doc­teurs qu’ils consultent leur disent que leurs symp­tômes sont « dans la tête » alors que ce n’est pas le cas !