Les soins pal­lia­tifs sont créés dans le but de pro­po­ser un sui­vi com­plet et effi­cace aux per­sonnes qui souffrent de graves affec­tions. En effet, plu­sieurs per­sonnes meurent dans les hôpi­taux en rece­vant des soins qui ne sont pas for­cé­ment adap­tés à leurs besoins. Or il est impor­tant de per­mettre à chaque patient de déci­der du type de soins qu’il aime­rait rece­voir en fin de vie. C’est donc pour résoudre ce pro­blème que les soins pal­lia­tifs sont nés. Com­ment défi­nir les soins pal­lia­tifs ? Quels sont leurs avan­tages et com­ment en bénéficier ?

Qu’appelle-t-on soins palliatifs ?

Les soins pal­lia­tifs sont les soins offerts aux patients confron­tés aux pro­blèmes de san­té grave qui limitent leur espé­rance de vie et celle de leur famille. Ils assurent l’a­mé­lio­ra­tion de la qua­li­té de vie du patient et des per­sonnes qui l’entourent, à tous les stades d’é­vo­lu­tion de la maladie.

Géné­ra­le­ment, ils sont accom­pa­gnés d’autres soins cli­niques qui visent à trai­ter la mala­die elle-même. Les soins pal­lia­tifs ont pour but de pré­ve­nir, de sou­la­ger les peines du patient grâce à l’identification anti­ci­pée, le diag­nos­tic exact et le trai­te­ment de l’affliction et des autres problèmes.

La prise en charge des dif­fi­cul­tés du patient va au-delà de l’aspect phy­sique. Les soins pal­lia­tifs prennent aus­si en compte les situa­tions d’ordre psy­cho­so­cial ou spi­ri­tuel. Pour plus d’efficacité, ces soins demandent un réel tra­vail d’équipe. Ils pro­posent un cadre d’appui qui aide les patients à vivre sans relâche jusqu’à leur mort. Les ser­vices pro­po­sés, sont basés sur la réa­li­té et les besoins spé­ci­fiques de chaque patient.  Les soins pal­lia­tifs sont requis dans le cas de nom­breuses maladies.

Par­mi ces mala­dies, on peut nommer :

• Le can­cer ;
• Les acci­dents cardiovasculaires ;
• Les affec­tions res­pi­ra­toires chro­niques ;
• Le VIH-SIDA, et
• L’ar­thrite.

Pour le trai­te­ment de nom­breuses autres affec­tions, les soins pal­lia­tifs peuvent aus­si s’avérer néces­saires. Il s’agit notamment :

• Des acci­dents vas­cu­laires céré­braux ou trau­ma­tismes crâniens ;
• De la mala­die d’Alzheimer et celles qui s’apparentent à la démence ;
• Des mala­dies neu­ro­lo­giques ;
• De la mala­die de Par­kin­son ;
• De cer­taines tumeurs céré­brales ;
• Les mala­dies congénitales….

Les soins pal­lia­tifs sont majo­ri­tai­re­ment des­ti­nés aux per­sonnes adultes qui éprouvent une dou­leur liée à une mala­die ou à une affec­tion chro­nique.

Quels sont les types de services fournis ?

Il existe plu­sieurs ser­vices qui sont four­nis lors des soins palliatifs :

• La pré­sence de méde­cins et d’infirmiers qui s’oc­cupent sur l’évolution de la maladie ;
• La ges­tion des afflic­tions du patient ;
• La recherche du repos psy­chique du patient ;
• Des soins cen­trés sur les valeurs du patient ;
• Les besoins d’accompagnement de son entourage ;
• Des ser­vices phar­ma­ceu­tiques et sociaux ;
• Les ser­vices de sou­tien psy­cho­lo­gique, social, spi­ri­tuel et de deuil.

Les ser­vices de sou­tien per­son­nel, la phy­sio­thé­ra­pie et le sou­tien à la per­sonne soi­gnante sont éga­le­ment dis­pen­sés. Le but est d’offrir les meilleures condi­tions pos­sibles au patient qui reçoit les soins pal­lia­tifs et son entourage.

Comment bénéficier des soins palliatifs ?

Les soins pal­lia­tifs sont assu­rés par les per­sonnes ou les orga­nismes de soins pri­maires. Il s’agit notamment :

• Du méde­cin de famille ou de l’hôpital local,
• De l’organisation locale des ser­vices de sou­tien à domicile,
• Le foyer de soins de longue durée.

Ceux-ci peuvent gui­der les per­sonnes dans le besoin vers les res­sources appro­priées pour leur four­nir des ser­vices spé­cia­li­sés ou d’autres ser­vices de soutien.

Les soins palliatifs dans une intuition spécialisée

Pre­miè­re­ment, il existe des uni­tés de soins pal­lia­tifs (USP) qui sont des centres d’hospitalisation de quelques lits. Ils accueillent les patients en soins pal­lia­tifs pour une durée limi­tée. Ce sont des centres dédiés inté­gra­le­ment à l’accompagnement et à l’exer­cice des soins pal­lia­tifs. Ils admettent les cas les plus com­plexes pour mener à bien leur mis­sion de soins, d’instruction et de recherche.

Ensuite, il y existe des équipes mobiles de soins pal­lia­tifs (EMSP). Ce sont des équipes dont la mis­sion est de sou­te­nir, d’aider, d’avoir une écoute atten­tive aux patients. Elles se chargent aus­si de don­ner des conseils aux soi­gnants et d’accompagner les proches des per­sonnes en fin de vie. Les EMSP prennent éga­le­ment en charge les dou­leurs et autres symp­tômes du patient.

Enfin il y a ce qu’on appelle les lits iden­ti­fiés en soins pal­lia­tifs. Ils sont aus­si appe­lés prise en charge iden­ti­fiée de malades en soins pal­lia­tifs hors USP, et sont situés dans les ser­vices d’hospitalisation. Leur but  est de créer un lien entre la mai­son du patient et les autres établissements.

Les soins palliatifs à domicile

Pour réus­sir sa mis­sion, l’institution en charge des soins du patient à domicile :

• Met à sa dis­po­si­tion une équipe de proxi­mi­té le plus sou­vent com­po­sée de méde­cins trai­tants, d’infirmiers, de Kiné­si­thé­ra­peutes, d’auxiliaires et bien d’autres ;
• Veille à ce que son entou­rage soit capable d’assurer le maintien ;
• Assure l’expertise médi­cale avec une équipe spé­cia­li­sée dans le domaine des soins palliatifs ;
• Met un point d’honneur sur l’accompagnement psy­cho­lo­gique et l’expertise sociale ;
• Sol­li­cite les asso­cia­tions de béné­voles d’accompagnement.

Il existe deux manières qui faci­litent la prise en charge des soins pal­lia­tifs à domi­cile. D’une part, les ser­vices d’hospitalisation à domi­cile en coopé­ra­tion avec les pro­fes­sion­nels libé­raux, assurent le main­tient à domi­cile, des patients qui le sou­haitent. D’autre part, le réseau de soins pal­lia­tifs entre­tient une bonne rela­tion avec l’ensemble des pro­fes­sion­nels qui s’occupent du patient. Le réseau par­ti­cipe donc à entre­te­nir dans les meilleures condi­tions, les per­sonnes malades qui sou­haitent leurs soins à domicile

Quel le coût des soins palliatifs ?

Géné­ra­le­ment, les ser­vices de soins pal­lia­tifs ne sont pas payants. Cepen­dant, le patient peut être ame­né à gérer cer­tains coûts asso­ciés aux soins qu’il reçoit. Dans cer­tains pays, les soins pal­lia­tifs dans les hôpi­taux sont pris en charge par les régimes pro­vin­ciaux. Cette prise en charge couvre habi­tuel­le­ment la majeure par­tie des dépenses. Tout dépend de la poli­tique de chaque gou­ver­ne­ment. Dans tous les cas, l’idéal est de poser des ques­tions à l’avance sur le fonc­tion­ne­ment des ser­vices afin de se préparer.

Les ser­vices sui­vants peuvent néces­si­ter des coûts :

• La loca­tion de cer­tains équi­pe­ments spé­cia­li­sés uti­li­sés à domicile ;
• Les hono­raires d’un psy­cho­logue par exemple (sont seule­ment cou­vert à moi­tié par l’assurance maladie) ;
• Payer pour le per­son­nel infir­mier si les soins sont offerts à la maison ;
• Le paie­ment des médicaments ;
• L’accès à des ser­vices de relève payants ;
• Le paie­ment des thé­ra­pies complémentaires.

Par ailleurs, l’allocation de garde est aus­si payante. Elle inter­vient lorsque le patient est dans un état cri­tique ou lorsqu’il a besoin des soins sup­plé­men­taires que ses proches ne peuvent lui apporter.

Quels sont les avantages des soins palliatifs ?

Les soins pal­lia­tifs ont divers avan­tages. Ils permettent :

• D’assurer l’a­mé­lio­ra­tion de la qua­li­té de vie des patients et de leur famille ;
• De se concen­trer sur l’Homme dans ses trois dimen­sions (corps, l’esprit et l’âme);
• De réduire les visites inutiles à l’hôpital ;
• De mettre au pre­mier plan les attentes, les aspi­ra­tions et les déci­sions du patient ;
• De four­nir un meilleur contrôle des symp­tômes et de la douleur ;

Grâce aux soins pal­lia­tifs, on assiste à une réduc­tion consi­dé­rable du nombre d’hospitalisations super­flues et le recours aux ser­vices de santé.

Peut-on facilement accéder aux soins palliatifs ?

Une étude de l’OMS sti­pule que 40 mil­lions de per­sonnes envi­ron ont des besoin en soins pal­lia­tifs chaque année et 78 % d’entre elles habitent dans des pays à reve­nu moyen. Pour ce qui concerne les enfants, 98 % d’entre eux qui sont dans le besoin habitent dans des pays à reve­nu faible et avec près de la moi­tié qui vit en Afrique. Plu­sieurs obs­tacles freinent l’ac­cès aux soins pal­lia­tifs dans le monde. Pour véri­ta­ble­ment répondre aux besoins des patients, ceux-ci doivent être levés. Voi­ci quelques obstacles :

• Les sys­tèmes natio­naux de san­té ne maî­trisent pas et donc ne tiennent pas compte des avan­tages des soins pal­lia­tifs aux patients ;
• L’ab­sence de for­ma­tion pour les pro­fes­sion­nels de san­té sur les soins palliatifs ;
• Le plus grand nombre de la popu­la­tion est sous-infor­mé sur les avan­tages liés à ce type de soins ;
• L’exis­tence des obs­tacles cultu­rels et sociaux ;
• Les idées erro­nées sur les soins pal­lia­tifs selon laquelle ils sont réser­vés aux malades de can­cer ou ceux qui sont mourants.

L’OMS a réa­li­sé une enquête sur les mala­dies non trans­mis­sibles auprès de 194 États membres en 2019. Selon cette enquête, le finan­ce­ment des soins pal­lia­tifs était ini­tia­le­ment pré­vu dans 68 % des pays. Mais seule­ment 40 % d’entre eux ont indi­qué que les ser­vices pou­vaient per­mettre d’atteindre ne serait-ce que la moi­tié des patients qui en avaient besoin.

Il est impor­tant que les États mettent en place une poli­tique qui prend en compte les soins pal­lia­tifs dans leurs sys­tèmes de san­té natio­naux. Cette poli­tique per­met­tra éga­le­ment de for­mer les pro­fes­sion­nels de san­té en exer­cice, de mettre à dis­po­si­tion les médi­ca­ments essen­tiels à la prise en charge des symp­tômes… Grâce à une bonne poli­tique, les per­sonnes atteintes d’affections chro­niques vont béné­fi­cier de meilleur trai­te­ment.

Les soins pal­lia­tifs sont d’une grande effi­ca­ci­té lorsqu’ils sont consi­dé­rés à un stade pré­ma­tu­ré de la mala­die. Non seule­ment ils amé­liorent la qua­li­té de vie du patient, mais ils évitent les hos­pi­ta­li­sa­tions super­flues. Avec tous les avan­tages qu’ils pré­sentent pour les patients et leur entou­rage, il serait bien qu’ils soient adop­tés par tous les États.