La méde­cine moderne, bien qu’elle regorge de solu­tions excep­tion­nelles, ne peut appor­ter un trai­te­ment cura­tif à toutes les caté­go­ries de mala­dies. En effet, il existe des cas d’affection ou le patient n’a point d’espoir de gué­ri­son. On peut notam­ment don­ner des exemples de mala­dies répu­tées incu­rables ou citer des situa­tions de com­pli­ca­tions dues à des diag­nos­tics tar­difs (can­cer, dépres­sion, etc.).

Quel que soit le cas de figure, lorsque l’affection atteint un niveau d’évolution où elle conduit inexo­ra­ble­ment au décès du patient, cer­taines mesures deviennent appli­cables. Il s’agit des pro­to­coles thé­ra­peu­tiques en phase ter­mi­nale encore connus sous l’appellation de soins pal­lia­tifs en fin de vie. De quoi s’agit-il concrè­te­ment ? Com­ment se mettent-ils en œuvre ? Voi­ci tout ce qu’il faut savoir sur le sujet.

Protocoles thérapeutiques en phase terminale : concept

Le concept de pro­to­cole thé­ra­peu­tique en phase ter­mi­nale retrans­crit avec exac­ti­tude la notion de soin pal­lia­tif en fin de vie. Il s’agit d’une option qui per­met d’éviter l’acharnement thé­ra­peu­tique et de se concen­trer sur le sou­la­ge­ment des symp­tômes de la mala­die. Ain­si, selon l’OMS, ces pro­to­coles consti­tuent un moyen de « pré­ven­tion et de sou­la­ge­ment de la souf­france par le trai­te­ment de la dou­leur et d’autres pro­blèmes phy­siques, psy­cho­lo­giques et spirituels » 

Plus spé­ci­fi­que­ment, ces pro­to­coles sont réser­vés aux patients avec un pro­nos­tic réser­vé en vue de :

• Les aider à béné­fi­cier selon leur état de la meilleure qua­li­té de vie possible,
• sou­la­ger direc­te­ment leurs souf­frances, sans hâter ni retar­der la mort
• Leur offrir le sou­tien néces­saire ain­si qu’à leurs proches.

Il va sans dire que ces pro­to­coles visent non seule­ment l’atténuation de la dou­leur ou autre symp­tôme phy­sique chez les patients, mais aus­si leur accom­pa­gne­ment psy­cho­lo­gique en liai­son avec leurs proches.

Protocoles thérapeutiques en phase terminale : conditions de mise en œuvre

Étant don­né que les pro­to­coles thé­ra­peu­tiques en phase ter­mi­nale pri­vi­lé­gient le confort du patient à la gué­ri­son, ils ne peuvent s’appliquer sans un enca­dre­ment pré­cis. Ain­si, ils sont réser­vés à toute per­sonne atteinte d’une mala­die grave, incu­rable et le plus sou­vent en fin de vie.

La pre­mière condi­tion déduite de ce pos­tu­lat concerne donc le constat médi­cal de la phase ter­mi­nale. À cet effet, le méde­cin peut se fier à un cer­tain nombre de symp­tômes, même si pré­ci­sons-le, leur appa­ri­tion n’implique pas for­cé­ment que le malade est proche de la mort. Entre autres signes requé­rant une atten­tion par­ti­cu­lière, on distingue :

• La perte d’appétit (refus de boire ou de man­ger, inca­pa­ci­té d’avaler)
• La perte d’intérêt pour le monde qui l’entoure (iso­le­ment social)
• Des extré­mi­tés froides, une pâleur, une peau mar­brée vio­la­cée (indi­quant le ralen­tis­se­ment de la cir­cu­la­tion san­guine)
• Une fatigue extrême (som­meil exces­sif), un affai­blis­se­ment de tout le corps (inca­pa­ci­té à faire des mou­ve­ments, baisse du tonus musculaire)
• Une baisse de l’acuité ou confu­sion men­tale (pro­pos inco­hé­rents, dif­fi­cul­tés à répondre aux questions)
• Des dif­fi­cul­tés à res­pi­rer ou obs­truc­tions des bronches, etc.

En outre du constat médi­cal, le méde­cin doit inté­grer l’avis de toute l’équipe de san­té, du patient et de son entou­rage avant d’implémenter le pro­to­cole. Tous ces acteurs étant impli­qués de manière essen­tielle dans le pro­ces­sus, l’obtention d’un accord com­mun semble incontournable.

Protocoles thérapeutiques en phase terminale : modes d’application

Il existe deux modes d’application des pro­to­coles thé­ra­peu­tiques en phase ter­mi­nale. Il s’agit de :

• La prise en charge en éta­blis­se­ment de santé
• La prise en charge à domicile

Le choix du mode doit satis­faire la volon­té du patient ain­si que les besoins de sa prise en charge. Il faut dire que chaque option pré­sente des carac­té­ris­tiques particulières.

La prise en charge en établissement de santé

Cette forme de prise en charge com­prend deux sub­di­vi­sions. Le pro­to­cole peut soit s’implémenter au niveau d’une uni­té de soins pal­lia­tifs (USP) soit se dérou­ler dans un ser­vice de soins hos­pi­ta­liers avec des lits iden­ti­fiés en soins pal­lia­tifs (LISP).

L’USP est un ser­vice d’hospitalisation qui accueille spé­ci­fi­que­ment les patients rele­vant de situa­tions hau­te­ment com­plexes. En effet, avec ses lits tota­le­ment dédiés à la prise en charge pal­lia­tive et à l’accompagnement de la fin de vie, il se des­tine aux per­sonnes ne pou­vant pas être sui­vies dans un autre cadre. Le per­son­nel affec­té à ce ser­vice est effi­ca­ce­ment for­mé et entiè­re­ment consa­cré à la prise en charge tem­po­raire ou per­ma­nente des patients.

Concer­nant les lits iden­ti­fiés en soins pal­lia­tifs (LISP), ils s’utilisent dans le même ser­vice que celui des soins cura­tifs habi­tuels. Géné­ra­le­ment, ils servent à recueillir les patients n’ayant pas ou plus besoin des USP.

Par ailleurs, on peut citer une troi­sième option com­po­sée des équipes mobiles de soins pal­lia­tifs (EMSP). Celles-ci, rat­ta­chées aux éta­blis­se­ments de san­té, regorgent de méde­cins spé­cia­listes, d’infirmiers, de psy­cho­logues… pour appor­ter une exper­tise pré­cise aux équipes appli­quant le protocole.

La prise en charge à domicile

Le patient peut choi­sir de béné­fi­cier de soins pal­lia­tifs à domi­cile. Cette déci­sion se trouve néan­moins subor­don­née à l’observation de cer­tains pré­re­quis par le méde­cin. Celui-ci doit notam­ment constater :

• L’existence de moyens suf­fi­sants pour assu­rer le maintien
• L’accès à un accom­pa­gne­ment psy­cho­lo­gique et social (selon le besoin)
• La proxi­mi­té de l’équipe de pro­fes­sion­nels (méde­cin, infir­miers, auxi­liaires de vie, mas­seur-kiné­si­thé­ra­peute, etc.).
• La coor­di­na­tion entre les intervenants
• La pos­si­bi­li­té de recou­rir à des béné­voles d’accompagnement.

Le méde­cin trai­tant ayant enclen­ché le pro­to­cole reste en contact direct avec l’équipe de soi­gnants. Chaque inter­ven­tion devra donc se réa­li­ser sui­vant une orga­ni­sa­tion for­melle défi­nie par un pro­jet per­son­na­li­sé de soins.

Protocoles thérapeutiques en phase terminale : cas pratique

Trois cas spé­ci­fiques per­met­tront d’illustrer ces pro­to­coles. Il s’agit de :

• L’analgésie ter­mi­nale
• Les autres phases ter­mi­nales (les dif­fi­cul­tés res­pi­ra­toires, la dépression)

L’analgésie terminale

Ce concept est asso­cié à la séda­tion pal­lia­tive qui consiste en l’utilisation de médi­ca­ments séda­tifs visant à dimi­nuer le niveau de conscience d’un patient en fin de vie. L’objectif est de réduire au maxi­mum les sen­sa­tions jugées insup­por­tables pour le malade.

Conditions de mise en œuvre de l’analgésie terminale

Trois condi­tions se révèlent incon­tour­nables à la mise en œuvre de cette séda­tion. Il s’agit de :

• carac­tère réfrac­taire du ou des symptômes
• immi­nence du décès
• consen­te­ment du patient ou de son repré­sen­tant légal. 

L’aspect réfractaire du ou des symptômes

Le symp­tôme réfrac­taire est celui qui ne peut être sou­la­gé mal­gré l’utilisation de tous les moyens thé­ra­peu­tiques usuels. La ges­tion de ce symp­tôme pro­voque des effets secon­daires insup­por­tables sans espoir d’amélioration. Une équipe plu­ri­dis­ci­pli­naire peut être néces­saire pour qua­li­fier les signes étant don­né qu’ils peuvent être psychologiques.

L’imminence du décès

La séda­tion pal­lia­tive est une mesure extrême. Elle ne peut donc s’appliquer que lorsque le pro­nos­tic vital du patient est enga­gé à très court terme. On estime à 2 semaines maxi­mum le temps de dérou­le­ment de l’analgésie avant la mort du patient.

Pour réa­li­ser une esti­ma­tion proche de la réa­li­té, une éva­lua­tion plu­ri­pro­fes­sion­nelle reste néces­saire. Celle-ci tien­dra compte de :

• L’étendue et la rapi­di­té de la pro­gres­sion de la maladie
• L’existence d’une fai­blesse géné­ra­li­sée, d’un refus de s’alimenter ou de s’hydrater, d’une régres­sion des signes vitaux (pouls faible, res­pi­ra­tion irrégulière…).
• La défaillance des fonc­tions vitales du patient
• La rapi­di­té du déclin fonctionnel
• La pré­sence de dys­pha­gie, de confu­sion pour les mala­dies can­cé­reuses, etc.

Si l’imminence du décès s’établit, il fau­dra s’assurer de l’obtention du consen­te­ment du patient ou de son repré­sen­tant légal.

Le consentement du patient ou de son représentant légal.

Le méde­cin doit infor­mer le patient de sa situa­tion cli­nique, du pro­nos­tic et des risques encou­rus, des pos­si­bi­li­tés de trai­te­ment et de leurs limites, de la séda­tion pal­lia­tive à pro­pre­ment par­ler (objec­tifs, moda­li­tés, réper­cus­sions, risques). Ensuite, celui-ci déci­de­ra d’accorder ou pas consen­te­ment au protocole.

Pour évi­ter des com­pli­ca­tions pro­cé­du­rales, le méde­cin peut recher­cher dans la mesure du pos­sible l’information du consen­te­ment par anti­ci­pa­tion. Si mal­gré tout, le patient n’est plus en état d’exprimer son avis, l’équipe tien­dra compte des direc­tives de son repré­sen­tant légal ou encore des infor­ma­tions préa­la­ble­ment recueillies par ses proches sur le sujet. Le der­nier recours consiste en l’avis même du pro­fes­sion­nel lorsqu’aucune des options pré­cé­dentes n’a pu être promue.

Déroulement de l’analgésie terminale

Les dosages dépendent des obser­va­tions du méde­cin. Il devra choi­sir un séda­tif com­por­tant le moins de risques létaux qu’il admi­nis­tre­ra au patient sui­vant un dosage adap­té au symp­tôme visé. C’est pour­quoi le degré de sou­la­ge­ment ou d’endormissement obte­nu sera régu­liè­re­ment éva­lué pour d’éventuels ajustements.

 En outre, une sur­veillance conti­nue doit être assu­rée auprès du patient avec une dis­po­ni­bi­li­té 24 h sur 24 de l’équipe soi­gnante. Les équipes non fami­lia­ri­sées avec la pra­tique doivent col­la­bo­rer avec une équipe spé­cia­li­sée en soins pal­lia­tifs. Les autres thé­ra­peu­tiques contri­buant au confort du patient (antal­giques, anti­épi­lep­tiques…) res­te­ront en emploi jusqu’à la toute fin.

Les autres phases terminales

Les règles s’appliquant en matière de séda­tion pal­lia­tive res­tent en vigueur. Seuls les médi­ca­ments à uti­li­ser varie­ront. En effet, les trai­te­ments quand il s’agit de dif­fi­cul­tés res­pi­ra­toires ne sont pas les mêmes pour l’anxiété ou l’agitation. Tou­te­fois, étant don­né que le confort reste la prio­ri­té du méde­cin, les thé­ra­peu­tiques com­munes telles que l’HYPNOVEL, le DAFALGAN et bien d’autres peuvent être utilisées.

Pour les trai­te­ments spé­ci­fiques, les soi­gnants peuvent recou­rir à :

• HALDOL par voie IM avec des dosages contin­gents (en cas d’hallucinations)
• TIAPRIDAL par voie IM avec une poso­lo­gie adap­tée (en cas d’agressivité)
• La mor­phine (en cas de poly­pnée terminale)
• SCOPOLAMINE (pour un encom­bre­ment bron­chique), etc.

La liste n’est évi­dem­ment pas exhaus­tive. Ain­si, les méde­cins peuvent tou­jours pres­crire d’autres trai­te­ments tou­jours en res­pect du pro­to­cole enclenché.