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LA DÉCISION MÉDICALE PARTAGÉE
Alain Froment - Cardiologue (69) Article paru dans la revue PRESCRIRE de décembre 1999

Un texte toujours d'actualité

Aucune formation morale particulière des médecins, aucune caractéristique inhérente à l’état de maladie chez un sujet lucide, ne peuvent justifier que le médecin prenne systématiquement seul une décision concernant directement la vie d’autrui.


Les relations entre soignants et soignés évoluent vers un plus grand partage de l’information. Alain Froment, cardiologue hospitalier, a développé depuis longtemps au sein de son équipe une démarche systématique de dialogue soignants-soignés. Une expérience dont l’intérêt va bien au-delà de l’hôpital et de la cardiologie.

Élaborer la décision avec le soigné

La maladie est d’abord et fondamentalement un malheur dans le cours de l’existence. bEn tant que médecins, notre objectif fondamental est de mieux soigner, au sens de réduire ou supprimer ce malheur. Informer le soigné et le faire participer aux décisions le concernant lui restituent la plus grande maîtrise possible sur sa vie, offrent les meilleures possibilités d’adapter les décisions à ce qu’il souhaite et lui permettent d’affronter les difficultés thérapeutiques prévisibles comme des difficultés délibérément acceptées. La participation du soigné aux décisions fait authentiquement partie des soins, et ne doit pas être considérée comme un but en soi.

Éclairer les décisions avec un savoir fiable

Nous disposons actuellement d’un nombre croissant d’informations. Mais de multiples intérêts individuels ou collectifs, publics ou privés, peuvent en altérer la fiabilité : recherche (consciente ou non) de prestige, d’avantages de carrière ou d’attribution de crédits, influences idéologiques diverses, intérêts industriels et commerciaux, intérêts des entreprises de soins, etc. Les informations thérapeutiques les plus sûres proviennent : des études contrôlées randomisées de puissance statistique suffisante, réalisées sans biais manifeste, et dont l’objectif principal porte sur un accident clinique ; des accords spontanés et durables de l’ensemble du corps médical international ; de données relatives aux effets indésirables (d’autant plus solides que le traitement est ancien).

Pour disposer de sources d’information sûres et tenues à jour en permanence, il faudrait des organisations de médecins «incorruptibles» appartenant à de multiples spécialités, disposant non seulement d’une expérience de terrain, d’une aptitude à la critique méthodologique et d’une ouverture sincère aux critiques extérieures, mais aussi de beaucoup de temps. Aucune source d’information dotée de la totalité de ces caractéristiques n’est actuellement disponible. Au contraire, les médecins sont soumis à un feu croisé d’informations dont la qualité va du meilleur au pire.
Aussi le savoir thérapeutique est-il souvent fait d’une masse de “recettes” choisies non par référence à des études de méthodologie satisfaisante, mais pour des raisons aussi obscures que celles qui guident les modes.

On y détecte fréquemment des défauts :
  • absence de connaissance sur les sources de l’information et de formation critique dans les études médicales ;
  • confusion entre un savoir validé par des données expérimentales satisfaisantes et un savoir hypothétique basé sur des conceptions physiopathologiques ou des données méthodologiquement critiquables ;
  • confusion entre d’une part un savoir véritable, composé des meilleures connaissances actuelles et perpétuellement ouvert à la critique pour progresser, et d’autre part une conviction qui n’a que des fondements psychologiques ;
  • confusion entre un savoir purement biologique et un savoir véritablement pertinent aux soins car portant sur la réduction, ou l’évitement, d’un mal perceptible par le soigné ;
  • confusion entre le résultat principal d’une étude et des résultats accessoires (donc incertains) que des pseudoscientifiques ont, après coup, intérêt à présenter comme certains ;
  • oubli du caractère probabiliste de l’immense majorité des bénéfices thérapeutiques, et ignorance de la dimension approximative des risques et de leur modification thérapeutique ;
  • croyance qu’un savoir conduit “logiquement” à une décision, sans qu’il y ait besoin de prendre en considération les préférences et la liberté individuelle du soigné qui, tout comme celles des professionnels, ne peuvent pas être entièrement fondées sur la logique scientifique.
Trois arguments en faveur de la participation des malades aux décisions

Le terme de maladie a été étendu par la médecine à des dysfonctionnements dépourvus de tout vécu de souffrance. Mais la maladie est d’abord, pour le soigné, un malheur existentiel plus ou moins intense. Ce malheur que nous nous proposons de réduire n’est pas fait que de symptômes pénibles. Il comprend aussi, notamment, une réduction des capacités d’action (par exemple, le soigné ne peut plus travailler ou faire ce qu’il aimait faire avant tout) et de l’estime de soi-même.

Tous ces composants s’intriquent pour constituer une souffrance vécue, complexe et indescriptible, à laquelle peuvent s’ajouter les conséquences pénibles des explorations, des traitements et des relations plus ou moins heureuses avec les soignants, la perturbation des rapports avec les proches, le retentissement plus ou moins invalidant sur l’activité professionnelle, etc. Devant ces malheurs, trois arguments justifient que le soigné puisse participer pleinement aux décisions :
  1. Aucune formation morale particulière des médecins, aucune caractéristique inhérente à l’état de maladie chez un sujet lucide, ne peuvent justifier que le médecin prenne systématiquement seul une décision concernant directement la vie d’autrui.
    C’est ajouter du mal à son mal que de considérer le soigné indigne de recevoir l’information qu’il sollicite, incapable de participer à une décision qui le concerne au plus haut point, et croire qu’on décide pour son seul corps sans réaliser que toute sa personne est concernée.

  2. Il nous est absolument impossible, bien que médecins, d’accéder à la perception du mal tel que l’éprouve le soigné (d’autant plus qu’il peut souhaiter en cacher une partie). Il nous est également impossible de deviner sûrement ses préférences.
    Nous ne pouvons sans arbitraire nous croire aptes à choisir ce qui est le mieux pour lui. On opposera que beaucoup de malades préfèrent s’en remettre au médecin pour une décision médicale. C’est, en effet, une manifestation d’intelligence que de refuser de choisir quand on n’a accès qu’à de brèves informations énoncées dans un jargon professionnel et hermétique par un médecin peu disponible…
    Face à un pouvoir médical de type paternaliste, dont il a de toute façon besoin, un homme, aussi foncièrement épris de liberté qu’il soit, se résignera et admettra que la moins mauvaise solution est encore d’accepter la décision du médecin. Au contraire, comme le suggère l’expérience acquise au sein de notre service où les médecins aident constamment et sincèrement les soignés à participer aux décisions, près de 90 % des soignés se déclarent satisfaits de ce dernier mode décisionnel, et près de 85 % des soignés disent souhaiter le pratiquer à l’avenir (1)

    .
  3. Il nous est impossible, bien que médecins et en tant qu’hommes, d’échapper à tous coups à notre intérêt personnel.
    Pour ne prendre qu’un exemple, bien des médecins trouvent normal de choisir une décision parce qu’elle soulage leur angoisse (de voir leur réputation ternie, d’être critiqués, d’être poursuivis), même si elle n’est pas justifiée par l’intérêt du soigné. C’est donc à nous, médecins, de protéger le soigné contre nos intérêts personnels, qu’ils portent sur le confort, le profit, le pouvoir, le prestige, la réputation, la gestion du temps, etc.
Certains craignent que le soigné ne comprenne pas bien où est son intérêt et choisisse mal. Je l’avais craint moi-même. Mais avec plus de vingt ans d’expérience en cette matière, dont dix ans où j’ai constamment fait participer le soigné à la décision dans la mesure où il le souhaitait, je puis assurer que dès lors que la communication est aisée avec lui, et qu’il dispose de son entendement normal, il risque beaucoup moins qu’un médecin d’oublier son intérêt de soigné.

C’est au médecin de faire tomber les barrières

La réticence des soignés à participer à la décision dans un contexte médical traditionnel, confrontée à l’aisance avec laquelle ils participent lorsqu’on les y aide, montre que c’est au médecin de faire tomber des barrières. Il lui faut alors :
  • mettre à l’aise ; supprimer toute différence hiérarchique et établir une relation égalitaire d’homme à homme dans une franchise absolue ;
  • ne pas provoquer l’angoisse, car elle paralyse l’intelligence ;
  • répondre honnêtement aux questions que pose le soigné, mais ne pas infliger des informations inutilement précises et pénibles que le soigné ne demande pas ;
  • manifester sa disponibilité - disponibilité en humanité, mais aussi en temps ;
  • manifester son respect absolu pour le soigné et sa pleine confiance dans son aptitude à participer à la décision ;
  • se conduire avec constance, de telle façon que le soigné puisse développer une réelle confiance dans le soignant ;
  • ne pas informer en termes médicaux et physiopathologiques, mais en termes concrets, désignant des évolutions ou accidents compréhensibles et significatifs par leur impact sur l’existence du soigné ;
  • ne pas obliger le soigné à choisir rapidement, mais lui laisser tout le temps qu’autorise sa situation.
Il est préférable de ne pas annoncer à l’intéressé qu’il va “participer à la décision”, car ceci peut l’inquiéter. Le processus s’amorce spontanément : aux questions presque inévitables du soigné sur la nature de son problème de santé, les informations du médecin conduisent logiquement à introduire les différentes perspectives thérapeutiques, leurs avantages et leurs inconvénients respectifs, ainsi que la solidité de l’expérience les concernant (le niveau des preuves disponibles). Questions et réponses conduisent à la décision finale et à en discuter les modalités pratiques. Dans un nombre de cas non négligeable, il est vrai que le soigné préfère, après avoir mis le médecin sur la voie, lui laisser l’entière responsabilité de cette décision finale.

En tant que médecins, il faut rejeter l’idée que nous sommes des hommes à part, dotés, on ne sait par qui, de la fonction flatteuse de guide moral. Nous devons sans cesse progresser dans deux sens différents :
  • d’une part plus de rigueur dans les connaissances scientifiques relatives à l’activité soignante d’une part,
  • et d’autre part une plus grande ouverture et un plus grand respect envers celui que nous soignons.
Alain Froment - Cardiologue (69)

1- Charlet-Fréalle Cécile “Le patient veut-il et peut-il participer à la démarche thérapeutique ?” Thèse médecine n°170, Lyon I, 1998.
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