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Une éthique soignante
http://cri-cirs-wnts.univ-lyon1.fr

A Froment, M Gouton, F Gueyffier

L'éthique des soins consiste à se donner comme finalité prioritaire le bien de chaque soigné, sans exception, considéré comme une fin en soi, et à se comporter en conséquence. L'éthique se pratique au quotidien, et les difficultés très fréquemment rencontrées lorsqu'on tente de mettre en pratique un discours "éthique" sont en soi un des enseignements majeurs d'une pratique qui se voudrait éthique.
Nous restons toujours en deçà de ce qu'il faudrait être.

OBJECTIFS PEDAGOGIQUES

Objectifs

Niveau

 

Sémiologie

Certificat

Internat

Apprendre à se comporter avec chaque malade

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Savoir que la fonction médicale essentielle est de soulager la personne

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Apprendre à respecter la personne

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Comprendre que la souffrance individuelle s’inscrit dans un vécu beaucoup plus large que le mal pour lequel il est soigné

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Apprendre à comprendre la demande de la personne qui consulte, à la soulager par le dialogue et la compassion

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Savoir délivrer honnêtement une information, qu’elle soit exacte ou incertaine

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Connaître les modalités de souffrance propres aux pathologies cardio-vasculaires

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Savoir que l’éthique est un idéal

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CE QU’IL FAUT SAVOIR

Le titre "ce qu'il faut savoir" est ici un peu inadapté. L'éthique ne se mémorise pas comme d'autres parties du cours. Elle doit vivre d'un échange toujours renouvelé entre les situations qui s'offrent à nous, notre propre réflexion sur nous-mêmes et sur notre comportement, et ce qu'expriment ou font ceux qui nous entourent. On n'en finit jamais avec l'éthique.

 

1- Position sous laquelle le problème est abordé

Ethique et morale ont la même source étymologique, qui les rattache aux mœurs (ethos en grec, mores en latin). Il n'est donc pas absurde de considérer l'éthique sous un angle extrêmement pratique, comme la façon correcte de se conduire, selon les finalités qu'on se donne. Dans le cas particulier du médecin ayant une fonction soignante, on pourrait définir l'éthique comme la bonne façon de se conduire, de façon à soulager la souffrance du soigné, ou à le protéger de notre mieux contre une souffrance (y compris dans la situation qu'on tend à appeler "échec médical").

Le problème pourrait être abordé de façon théorique, dans un cadre proprement philosophique dont l'intérêt spéculatif n'est pas contestable. Mais un médecin qui pratique en tant que soignant doit surtout le considérer sous l'angle de la façon dont lui-même, en tant qu'homme concret, doit se comporter concrètement vis-à-vis de chaque malade concret dont il a la responsabilité.

Nous nous placerons ici dans la position où l'on s'efforce de voir les situations et les comportements humains tels qu'ils sont, au lieu d'imaginer des acteurs et des situations idéalisés - ce qui gomme les difficultés de la réalité.

2- Eléments de base

2.1 La franchise

Selon qu'on considère le mensonge comme une solution à des difficultés dans la pratique des soins, ou qu'on se refuse à y recourir pour préserver une situation de franchise, on est amené à des modalités de soins très différentes. Ce choix doit être fait assez précocement, car c'est un fait que le mensonge appelle d'autres mensonges, et qu'inversement la franchise permet d'autres franchises.

En absolu, rien n'oblige à ne pas mentir. Dans la vie quotidienne, le recours au mensonge est banal, à des fins diverses, et personne n'y échappe totalement. La forme la plus usuelle est le mensonge par omission sans lequel une vie sociale serait pratiquement impossible, lorsqu'il permet d'éviter des affrontements pénibles et vains. Par contre, bien d'autres mensonges (souvent par omission volontaire) visent à obtenir des avantages indus pour soi et pour ses proches, ou à priver autrui d'avantages auxquels il a droit, ou à s'épargner à bon compte diverses difficultés prévisibles qu'on devrait affronter. On retrouve les mêmes problèmes dans la situation de soins. Le mensonge du médecin nourrit abondamment ce pouvoir médical sur autrui, que dénoncent fréquemment les profanes et les observateurs des soins - à juste titre car il va à l'encontre des droits fondamentaux du soigné. Ces mensonges sont très souvent soupçonnés ou découverts par les soignés ou leurs proches, et détruisent la confiance du soigné dans le soignant. Enfin, le mensonge est souvent utilisé pour gagner du temps, éviter des discussions difficiles, prendre des décisions qu'un soigné bien informé risquerait de refuser, etc.

Mais il est tout aussi important (et difficile) de ne pas se mentir à soi-même et de se reconnaître tel qu'on est. En particulier, nous avons tous tendance à ne pas voir en nous-mêmes ce que nous reprochons aux autres, à justifier nos conduites incorrectes par de "bonnes raisons", et à ne pas maintenir une adéquation entre nos paroles et nos actes. Volontaires, ces divergences sont des traits du cynisme. Plus souvent, elles sont dues à une inattention sélective à tout ce qui pourrait révéler au moi ses faiblesses. En revanche, accepter de se voir soi-même tel qu'on est oblige inévitablement à reconnaître ses propres imperfections, ses limites, ses fautes, etc., car nul n'en est exempt.

2.2 D'où provient le devoir médical de soulager le mal ?

Le devoir médical découle de la façon dont la profession médicale décrit ses objectifs, fondant ainsi une sorte de contrat social implicite autant qu'explicite, selon lequel la fonction médicale vise à soulager la personne de son mal, et/ou à la protéger contre le mal, dans la mesure où ce mal est lié à un problème de santé. Ce contrat est à l'origine d'une déontologie, selon laquelle le malade qui demande des soins à un médecin est pleinement fondé à attendre que le médecin respecte ce devoir de soins, et donne réellement la priorité à la finalité soignante.

Cependant, certaines conditions d'exercice médical ont légitimement d'autres finalités dominantes (médecin chercheur, médecin de compagnie d'assurance, médecin légiste, etc) : il ne doit alors y avoir aucune confusion possible, et en fonction du principe d'honnêteté, le "client" doit être averti clairement qu'il n'est plus dans la situation médicale usuelle. La confusion est particulièrement fréquente en milieu hospitalo-universitaire en raison d'une légitimité accordée - sans délimitation claire - à la finalité de recherche pour les médecins qui y travaillent. Cette dernière finalité n'annule en rien l'impératif selon lequel celui qui demande à être soigné doit être soigné conformément à la finalité soignante.

2.3 Les principes moraux de base

Certains principes moraux forment une base de réflexion. Ils ne résultent pas d'une démonstration, impossible, mais du constat répété que la quasi-totalité des hommes souffrent lorsqu'ils sont victimes de leur violation. Dans les relations inter humaines (et la relation médicale n'en est qu'un cas particulier), chacun tend spontanément à mettre son propre intérêt en avant, et il n'y a progrès moral que lorsque, dans ses propres actions, l'individu accepte de réellement prendre en considération l'intérêt d'autrui.

  • Une formulation particulièrement claire d'un principe de ce type se trouve dans la Déclaration (française) des droits de l'homme et du citoyen (22 août 1795) "Ne faites pas à autrui ce que vous ne voudriez pas qu'on vous fît. - Faites constamment aux autres le bien que vous voudriez en recevoir". Elle peut être considérée comme simpliste, mais si l'on examine honnêtement ses propres actions, on doit reconnaître qu'elle formule déjà un idéal bien difficile à atteindre au quotidien. En revanche, elle n'est valable que pour des problèmes très généraux (l'attention, le respect, etc), car pour des décisions particulières, il n'est nullement exclu que ce que nous souhaitons comme un bien soit considéré par autrui comme un mal, et vice-versa.
  • En 1788, Kant a proposé des lois morales plus élaborées.

Sa loi morale fondamentale consiste à agir de telle sorte que la justification première de l'action puisse être érigée en loi universelle. Par exemple, on pourrait accepter de mentir occasionnellement si on peut justifier cette exception par une loi universelle (c'est-à-dire applicable à tous, y compris soi-même, en toute circonstance) par exemple, on pourrait imaginer que "l'exception est acceptable toutes les fois que le mensonge permet d'éviter un mal important alors que l'honnêteté aboutit à créer du mal sans aucun bénéfice prévisible". Il faut cependant réaliser qu'il est bien difficile de s'assurer que ces conditions sont remplies…

Une autre formulation de la loi morale est particulièrement importante pour le médecin : l'homme doit être une fin en soi, et ne peut jamais être employé par personne comme un simple moyen sans en même temps être en lui-même une fin. La force de la loi ne tient pas à l'autorité de Kant, ni à une prétendue démonstration, mais au fait qu'après plus de deux siècles, cette loi est toujours ressentie comme exprimant une nécessité humaine fondamentale. On peut notamment en déduire que c'est - sauf cas particulier - à l'intéressé de définir les objectifs concrets du traitement

  • Lévinas (1905-1995) a particulièrement examiné la relation de soi-même avec l'autre homme . Il souligne que nous ne pouvons nous faire aucune représentation valable d'autrui, tout en étant perpétuellement tentés de le faire en ramenant ce que nous percevons d'autrui à nos propres conceptions. Pour cette raison, seul autrui est véritablement apte à s'exprimer sur lui-même, et toute interprétation de ce qu'il exprime n'est que pure hypothèse. Seule une relation franche avec autrui - dans le face à face d'homme à homme, sans ruser - réalise des conditions où il peut s'exprimer tant bien que mal, cette expression n'atteignant elle-même jamais parfaitement son but.

La réflexion de Lévinas a une portée considérable dans la situation médicale de soins. Elle nous incite à ne jamais penser que nous connaissons vraiment autrui, et à chercher en toute circonstance à lui permettre de s'exprimer, de participer aux décisions qui le concernent, de porter un jugement sur l'efficacité de nos actions, etc. Elle nous aide à prendre conscience de l'arbitraire de notre liberté, que nous avons tendance à suivre "selon notre bon plaisir" (sous différents prétextes que nos mécanismes de défense ne sont jamais en peine d'imaginer), alors que l'arbitraire de la liberté d'autrui nous irrite et nous heurte. Elle nous aide à concevoir autrui comme un autre moi-même, tout aussi justifié que nous, et à l'accueillir comme tel. Enfin la faiblesse et la vulnérabilité du soigné développe la conscience de notre responsabilité à son égard.

Le respect absolu d'autrui (et donc de tout soigné) et la reconnaissance de son altérité fondamentale sont donc des principes éthiques intangibles, bien que difficiles à réaliser dans notre vie quotidienne dès qu'autrui nous agresse, nous irrite, ou provoque des sentiments comme le mépris, le dégoût, l'énervement, etc. La tentation de ne pas respecter autrui se justifie facilement par de "bonnes raisons". Il faut donc apprendre patiemment, sans jamais y parvenir totalement, à disposer d'une tolérance permanente pour tous ceux que nous soignons.

Nous sommes heureusement ainsi faits que si nous parvenons à prendre véritablement conscience de la souffrance et de la faiblesse d'autrui, une bonne part d'entre nous développe un intérêt profond pour l'aider, et surmonte plus aisément son égoïsme radical .

2.4 Monde théorique et monde de la vie

En situation de soins, le médecin qui en reste au point de vue biomédical habituel a tendance à ramener la maladie du soigné à un objet de connaissances, dont le malade est l'hôte. La maladie est alors un objet théorique, c'est-à-dire un ensemble de représentations visant à rendre compte d'un réel limité à certains de ses aspects, et que nous finissons par croire réel. Pourtant il n'existe pas de maladie qu'on puisse isoler d'un homme, et par exemple mettre dans une boîte ou un sac comme d'autres objets naturels. De plus les théories évoluent dans le temps, révélant ainsi leur caractère abstrait et leur fragilité. La formation médicale traditionnelle nous incite à adopter cette perspective théorique, qui est incapable de rendre compte de la souffrance du soigné (laquelle est étrangement absente de la plupart des ouvrages médicaux).

Le soigné demeure au contraire dans l'attitude naturelle du monde de la vie, où la maladie n'a rien de théorique, mais se manifeste comme une somme d'événements malheureux qui altèrent son existence de manière durement concrète.

Le médecin a tendance à penser que son point de vue sur la maladie est le seul réel. Il faut bien réaliser qu'au contraire, la réalité de la maladie est dans le vécu que le malade en a. Certes, le médecin soignant ne doit pas négliger le savoir théorique car les théories nous aident à progresser dans le traitement biomédical de la maladie, mais il doit comprendre que les problèmes du soigné ne relèvent généralement que partiellement des solutions biomédicales.

 

3- Le soigné en tant qu'homme souffrant, et la situation de soins

3.1 Le soigné considéré comme organisme dysfonctionnant

Généralement, les conceptions médicales n'attachent pas une importance très particulière à la connaissance de la souffrance, sans l'ignorer ni la négliger systématiquement pour autant. Le médecin sait que certains symptômes sont pénibles, que les maladies sont souvent angoissantes, que le moral des patients est souvent mauvais, mais cette connaissance va rarement plus loin pour diverses raisons (manque d'intérêt, impression de perte de temps, d'impuissance, impression que la matière n'est pas objective - ce qui est vrai). Il tend à recourir à des traitements biomédicaux pour atteindre des objectifs dont on ne peut contester qu'ils sont souvent importants - réduire la mortalité, réduire des symptômes potentiellement invalidants, protéger contre des complications ultérieures - mais qui sont généralement loin de résumer les problèmes du soigné. Le médecin ne prend pas toujours en compte le fait que ses décisions plus ou moins unilatérales sont mal vécues par le soigné (le besoin d'affirmer son autonomie est très marqué chez l'homme), et peuvent aggraver la souffrance pour diverses raisons. Le "malade" tend souvent à être réduit à un organisme dysfonctionnant auquel on applique des recettes démontrées statistiquement efficaces ou considérées comme telles. Sa souffrance peut être reconnue, mais on ne s'adresse pas directement à elle, et on espère la supprimer en soignant la maladie (ce qui est d'ailleurs possible dans certains cas), alors que la vocation médicale exige qu'on vise la souffrance du soigné.

3.2 Le premier pas : la compassion

L'aptitude à la compassion fait partie des qualités soignantes de base. Elle inclut notamment :

  • une attention particulière à la souffrance d'autrui, cet autrui étant simultanément considéré avec respect (sans quoi il s'agit d'un apitoiement qui ne fait souvent qu'accroître la souffrance du soigné) ;
  • une activité orientée spécifiquement pour soulager cette souffrance.

On apprend progressivement à reconnaître la souffrance, au fur et à mesure qu'on accroît son expérience humaine. On ne peut avancer dans cette voie sans avoir développé avec les soignés des rapports simples et vrais, ce qui suppose l'abandon de la conception selon laquelle le médecin est un être à part, en quelque sorte hiérarchiquement supérieur au profane, notamment en ce qui concerne les problèmes de santé. D'autre part, il est rare qu'autrui ose exprimer une souffrance morale profonde s'il ne se sent pas respecté et aimé par un soignant disponible, cette disponibilité impliquant à la fois qu'il sache écouter , et qu'il accepte d'y consacrer un temps non délimité d'avance. Mais la compassion ne se résume en aucun cas à la reconnaissance qu'autrui souffre : cette reconnaissance n'est que le premier pas vers l'action (au sens large) qui soulage.

3.3 La souffrance

Il est utile d'essayer de comprendre en quoi un homme peut souffrir d'une maladie, si l'on veut mieux le soulager.

Il apparaît alors que le "malade" ne vit pas une maladie tant soit peu importante comme localisée dans son corps-objet, c'est-à-dire le corps considéré comme objet étranger à la conscience, mais dans ce qu'on appelle le corps-propre, ou corps vécu, qui est inextricablement mêlé au moi dans la vie courante (où je ne songe pas à séparer mon corps de moi-même). Ainsi le moi ne considère pas une maladie invalidante comme réduisant les possibilités de son corps, mais il se considère comme lui-même diminué globalement. Or tout homme est intensément attaché à maintenir et à augmenter l'estime de soi, et souffre de la voir réduite. Il en souffre d'autant plus que dans ses relations avec les autres, ceux-ci se comportent d'une façon qui confirme sa "diminution". Plusieurs sources de diminution se rencontrent couramment :

  • Le dysfonctionnement lui-même peut l'empêcher absolument de faire ce par quoi il pouvait s'estimer (par ex. un sportif ne peut plus faire le sport où il excellait, en raison de son état cardiaque).
  • Les traitements sont souvent un facteur de diminution : contrainte, désagréments divers, invalidité temporaire ou définitive ; même si le soigné peut accepter l'idée qu'ils visent son intérêt, leur pénibilité n'en existe pas moins pour autant.
  • Il est considéré comme un "malade", donc comme quelqu'un qui n'est plus normal, et qui vaut donc moins qu'une personne normale.
  • Des décisions le concernant sont prises par les médecins, ou par ses proches, avec une forme d'autorité qui veut souvent son bien, mais qui manifestent néanmoins qu'il n'est plus l'adulte autonome qu'il avait l'habitude d'être.
  • Il est la proie de significations diverses, qui peuvent également affecter l'estime de soi. Par exemple, le mot tuberculose a hérité d'une signification ancienne qui fait qu'un malade reconnu comme "tuberculeux" peut souffrir non seulement de ses symptômes mais aussi - par exemple - de se sentir désigné du doigt comme objet d'indignité. D'autre part, les significations sont très souvent une source d'angoisse, par exemple lorsque la maladie se charge d'une réputation de gravité.
  • D'autres sources de souffrance dépendent de situations particulières, mais peuvent être alors très dominantes :
  • Certains symptômes sont très pénibles : douleur, vertiges, asphyxie, etc.
  • Les maladies qui font craindre la mort sont sources d'angoisse diverses (qui ne concernent pas nécessairement la mort elle-même, dont beaucoup de personnes n'ont pas réellement peur), comme le fait de quitter des êtres aimés, de ne plus être là pour les aider, d'avoir à souffrir de symptômes pénibles avant de mourir, etc.
  • La maladie et la mort vont à l'encontre d'un amour de la vie qui est inscrit en nous.
  • La souffrance profonde provoque presque inévitablement une irritabilité, un repli sur soi, une perte des sources d'intérêt habituelles, qui peuvent aider à la soupçonner, car le sujet n'en parle pas facilement. Elle ne doit pas être confondue avec la dépression - avec laquelle la proximité est évidente et en divers sens. En particulier, contrairement à la dépression, elle peut être effacée en peu de temps par une bonne nouvelle, par une présence ou une aide humaine adaptée.

3.4 La souffrance selon le type de maladie

On peut distinguer schématiquement plusieurs grands types de maladie :

  • Les maladies aiguës invalidantes, où les symptômes sont si intenses que la personne doit impérativement se mettre en marge de son existence ordinaire, se soustraire à ses obligations habituelles, et par exemple souvent "se mettre au lit". La souffrance est, selon les cas, liée à l'intensité de certains symptômes, et/ou aux conséquences lourdes ou même dramatiques que la maladie risque d'avoir. C'est par exemple le cas d'un infarctus myocardique avec altération majeure de la fonction ventriculaire gauche chez un homme jeune.
  • Les maladies chroniques spontanément invalidantes, où les symptômes sont moins intenses, mais où de ce fait les personnes doivent continuer leur existence, et ceci dans des conditions plus difficiles. La maladie chronique peut succéder à une maladie aiguë invalidante, ou se compliquer d'aggravations paroxystiques qui reproduisent la condition d'une maladie aiguë invalidante. C'est par exemple le cas dans un angor stable ou une insuffisance cardiaque symptomatique.
  • Les pseudo-maladies qui sont en fait des facteurs de risque, comme la plupart des hypertensions artérielles, des diabètes de la maturité, des dyslipidémies. En soi, le trouble n'est nullement invalidant, mais l'étiquette abusive de "maladie", une prise en charge médicale abusive, les significations peuvent le rendre aussi invalidant qu'une maladie chronique spontanément invalidante.
  • Enfin certaines personnes qui consultent ne souffrent pas réellement, soit qu'elles participent à des investigations systématiques, soit qu'elles aient des troubles mineurs pour lesquels le terme de souffrance serait très abusif.

En pratique, la relation entre le dysfonctionnement organique lui-même et la souffrance ressentie est extrêmement variable et absolument imprévisible. Un médecin, même s'il connaît bien la pathologie correspondante, ne peut en aucun cas deviner de manière fiable la souffrance ressentie par une personne donnée, ni qualitativement (forme de la souffrance), ni en terme d'intensité. Il n'a en aucun cas le droit de décréter qu'une certaine forme ou quantité de souffrance est "normale" dans un trouble donné. Seul le malade est apte à nous aider à nous représenter vaguement comment et combien il souffre. La souffrance est intensément subjective, c'est à dire ressentie par le sujet lui-même sans perception possible par un autre. La souffrance est étrangère à tout jamais au monde de la science, et la science est muette au sujet du vécu de la souffrance.

 

4- Comment doit se conduire le médecin en situation de soins ?

Il ne faut jamais oublier à quel point un soigné est vulnérable. Son existence est diminuée ou menacée par des troubles dont il pense qu'ils relèvent d'un savoir professionnel complexe, et il se sent donc impuissant. Il est entre les mains de médecins qu'il n'a pas toujours choisis, dont il sait qu'ils peuvent aller du meilleur au pire sans pouvoir les critiquer. Les informations qu'il reçoit sont souvent insuffisantes, énoncées dans un jargon médical hermétique, physiopathologiques et donc sans rapport avec ses problèmes personnels. Il lui faut beaucoup de courage pour oser faire valoir ses droits face à des professionnels en position de force, alors qu'il est dans une position de particulière faiblesse. Le médecin doit donc aller au-devant des difficultés du soigné, sans attendre que celui-ci prenne l'initiative de les exprimer.

4.1 Le médecin doit s'enquérir de la demande de service à rendre

Le médecin doit dans un premier temps comprendre ce qu'attend de lui celui qui le consulte, sous deux angles complémentaires (parfois superposables, parfois très éloignés) :

  • aider le soigné à exprimer ce qui pour lui est particulièrement pénible dans la situation actuelle, ce qui n'est pas toujours aisé à formuler, d'autant plus que le soigné croit que le médecin est formé à les connaître - ce qui n'est absolument pas le cas ;
  • faire le diagnostic de l'état biomédical du soigné, ce qui fait par contre l'objet de la formation médicale au point de faire oublier l'objectif précédent.

Une personne ne peut consulter un médecin sans s'interroger - souvent anxieusement - sur celui-ci. Aussi, c'est répondre à une attente première que de manifester au plus tôt qu'on est attentif à ses problèmes, prêt à le laisser s'exprimer sur tous les points qu'il juge importants, prêt à répondre franchement à ses questions, et à discuter ouvertement des décisions à prendre dans son intérêt en lui donnant non seulement l'information que nous jugeons utile, mais aussi celle qu'il juge utile.

Il est évident que la démarche diagnostique peut révéler des problèmes imprévus, qui vont modifier souvent les priorités dans la demande du soigné. D'autre part, le déroulement des soins modifie également souvent la demande.

4.2 Viser à soulager le patient considéré comme une fin en soi

  1. Dans des situations très urgentes, où le malade peut difficilement consacrer toute son attention, et où le temps presse, il est bien souvent normal que le médecin prenne les principales décisions, les annonce aussi simplement qu'il peut, en se contentant de s'ouvrir totalement aux questions importantes du soigné et à leur prise en considération. Ainsi dans l'OAP où le sujet asphyxie, il vaut mieux mettre en route rapidement les gestes utiles après quelques secondes d'explications que de se lancer dans des discussions prolongées, pendant lesquelles la souffrance et le danger vont croître !
  2. Inversement, quand la situation pathologique laisse le temps nécessaire, quant le soigné est apte à discuter, et quant la décision risque d'interférer avec une existence dont on ne connaît presque rien , il n'est pas acceptable de prendre une décision tant soit peu importante sans en discuter avec le soigné, pour plusieurs raisons :
  • Ceci manifeste au soigné qu'il est en face d'un médecin qui respecte ceux qu'il soigne, tient compte de leur point de vue, leur consacre le temps nécessaire à faire de son mieux pour les satisfaire. C'est un élément capital de la confiance du soigné dans le soignant, laquelle contribue à réduire la souffrance due à la maladie.
  • Ceci manifeste au soigné qu'il est respecté, qu'on tient compte de son point de vue. C'est un élément capital de la restauration de l'estime de soi dégradée par la maladie.
  • La discussion amène très souvent le soigné à exprimer, soit par ses questions soit par des révélations, des éléments utiles pour mieux comprendre sa demande, ou pour faire de nouvelles propositions thérapeutiques qui répondront mieux à ce qu'il espère.
  • A terme, la répétition de ces discussions permet au médecin de mieux apprendre à soigner, et de mieux réaliser combien, sans ces discussions, il passerait à côté d'éléments fondamentaux de la fonction soignante.

Dans certaines situations, les ressources de la médecine technique deviennent inexistantes, ou génèrent plus de souffrance qu'elles n'en atténuent. Dans ces situations, un médecin réellement soignant doit admettre son inefficacité technique, ne pas "fuir en avant" dans des décisions qui ne feraient aggraver la souffrance, et trouver en lui-même des ressources pour aider. Ces ressources consistent à consacrer du temps, à manifester son respect et son amour pour celui qui est dans la détresse - non par des déclarations (qui doivent être proscrites) mais par des actions qui aident véritablement, par des échanges "vrais", par ce qu'on appelle de la "chaleur humaine". Ceci manifeste en effet à autrui qu'il est encore considéré comme un homme digne de l'attention des autres hommes, alors que spontanément il en arrive à constater une déchéance qui le prive de la possibilité de pouvoir s'aimer et s'estimer.

4.3 Demeurer honnête

L'honnêteté est particulièrement importante lorsque des décisions sont en jeu, car le soigné ne peut évidemment participer correctement aux décisions le concernant que s'il dispose d'informations exactes. Ce n'est cependant pas l'exactitude selon l'opinion ou la conviction du médecin qui compte, mais l'exactitude selon l'état actuel des connaissances qui compte. Ainsi, il n'est pas possible de séparer l'éthique de l'aptitude à reconnaître les informations valables et à connaître les informations réellement valables. Lorsque celles-ci font défaut, le médecin doit le reconnaître, car la situation d'incertitude, très fréquente en médecine, est à prendre en considération lors d'une décision.

" Dire la vérité " au sujet d'un diagnostic impliquant un pronostic très grave est un problème différent. Il est en effet très rare que le diagnostic implique un pronostic absolument certain , et l'expérience médicale montre qu'on se trompe très souvent en matière pronostique. Il est donc impossible de dire une vérité qu'on ne connaît jamais à l'avance, alors qu'on risque de créer une souffrance profonde que l'avenir ne justifiera pas, et d'apporter des informations que le sujet ne souhaite pas entendre. Il est donc considéré très généralement comme préférable de manifester notre disponibilité pour apporter toute l'information que le soigné désire, et de répondre à ses questions sans mentir (et en essayant d'expliquer le type d'information dont on dispose), mais sans aller au delà de ce qu'il demande. D'autre part, il ne faut pas "infliger" des réponses, mais être attentif à la souffrance que peuvent susciter les révélations, et être pleinement disponible pour répondre aux besoins qu'elles suscitent.

4.4 Savoir donner du temps

On ne peut soigner en étant avare de son temps. La durée est en effet une dimension incontournable des relations humaines, et aucune relation valable ne peut être construite en quelques minutes : il est même presque nécessaire qu'à un moment donné le temps s'abolisse pour qu'un échange humain vrai puisse se faire (le seul geste de regarder sa montre tend à "casser" quelque chose dans cette relation). Ce que le soigné doit exprimer, notre information, les questions et les réponses qu'elle suscite, tout ceci consomme du temps, et il faut bien comprendre qu'on ne peut pas inscrire des soins de qualité dans un emploi du temps serré. Le soigné comprend généralement très bien que nous ne puissions pas être tout le temps disponible, mais il a besoin que nous puissions l'être de temps en temps, en fonction de la gravité qu'il ressent.

 

5- La pathologie cardio-vasculaire a-t-elle des particularités éthiques ?

5.1 Les modalités de souffrance s'orientent selon trois axes principaux

5.11 La réduction du potentiel d'activité

Elle est liée selon les cas notamment à la dyspnée, à la douleur angineuse, à la claudication intermittente. Sa tolérance est très variable selon les cas, mais elle peut provoquer des souffrances profondes, par exemple lorsqu'elles amènent à interrompre l'activité professionnelle chez des personnes ayant des charges de famille. La souffrance dépend de la valorisation qu'accordait le sujet aux activités qu'il doit abandonner, et de la possibilité d'y substituer d'autres activités valorisées.

5.1.2 L'angoisse

Elle est liée selon les cas à la crainte spontanée de la rechute d'un événement pénible (un OAP brutal par ex.), ou à la connaissance diffuse des risques des cardiopathies, ou à la crainte de devoir subir des investigations lourdes ou des interventions (même si cette angoisse s'accompagne de la satisfaction de savoir que des solutions sont disponibles). Dans bien des cas, l'angoisse est suscitée volontairement par le médecin pour parvenir aux fins thérapeutiques qu'il juge utiles, ou pour se décharger de responsabilités qu'il redoute.

5.1.3 La rupture de l'harmonie familiale

Très fréquente, liée par exemple à ce que le soigné a besoin, pour conserver une certaine estime de soi, de conserver une activité, que le conjoint - par crainte "qu'il en fasse trop" - lui reproche. Une autre situation est représentée par la diététique imposée par le conjoint sans respecter le point de vue du soigné. Il est fréquent qu'on ne parvienne pas à faire comprendre à ce type de conjoint que leur façon d'être est inefficace et générateur de peines accrues.

5.2 Le médecin risque de majorer la souffrance

La culpabilisation - fréquente - liée à la moralisation des facteurs de risque est banale bien qu'inacceptable. Une information scientifique ne peut être que moralement neutre, et en aucun cas le médecin n'est fondé à devenir un guide moral. De plus, cette culpabilisation est souvent totalement disproportionnée avec l'état actuel des connaissances.

Les progrès spectaculaires des connaissances physiopathologiques conduisent de plus en plus de médecins à réduire le soigné "cardiaque" à son appareil cardio-vasculaire. Le médecin se croit très souvent apte à prendre les décisions sur des justifications physiopathologies sans avoir même eu un échange réel, d'homme à homme, avec le soigné.

Certains médecins accentuent les difficultés en interdisant arbitrairement une activité professionnelle qui pourrait en fait être poursuivie, en imposant des restrictions (diététique par ex.) dont le bénéfice prévisible est négligeable en regard des difficultés qu'elles créent.

5.3 La pathologie cardio-vasculaire est un marché convoité

La spécialité cardio-vasculaire représente un marché considérable, dont il est prévisible que beaucoup cherchent à bénéficier. Même pour des spécialistes, il est souvent difficile de faire la part des modes, des actions publicitaires, et des progrès réels. Les généralistes sont dans une position plus difficile encore. Le soigné est loin de toujours avoir le traitement démontré le meilleur dans sa situation, alors que les traitements cardio-vasculaires font l'objet d'études de grande qualité et particulièrement nombreuses. Ce problème est très préoccupant sur le plan éthique.

La médecine tend souvent à être considérée comme une forme d'entreprise, exposée à une concurrence énergique et tentée d'y faire face avec la même vigueur. Le succès économique devient ainsi un critère qui s'impose devant des critères éthiques. Cet état d'esprit, qui est utile s'il en reste à une saine émulation, peut se retourner contre les intérêts des soignés dès lors que l'objectif ne reste plus le bien de ceux-ci, mais d'autres intérêts (d'argents, de pouvoir, de prestige). Pour ne prendre qu'un exemple, on peut craindre que certaines situations pathologiques dont les soins ne sont pas "rentables" soient refusées par certains établissements, y compris par des établissements publics.

5.4 Les proches souffrent également

Ceci n'est nullement propre à la pathologie cardio-vasculaire. Néanmoins, le caractère chronique des troubles, les risques d'aggravation brutale, de mort subite, la crainte qui entoure les "maladies de cœur" et qu'entretiennent des groupements à des fins diverses suscitent souvent l'angoisse chez les proches. Il est nécessaire de les rencontrer (si possible en présence de l'intéressé, de façon à ce que chacun entende le même discours), et de répondre à leur demande dans la mesure où le soigné le permet (ce qui est presque toujours le cas).

6- En conclusion

L'éthique des soins consiste à se donner comme finalité prioritaire le bien de chaque soigné, sans exception, considéré comme une fin en soi, et à se comporter en conséquence. L'éthique se pratique au quotidien, et les difficultés très fréquemment rencontrées lorsqu'on tente de mettre en pratique un discours "éthique" sont en soi un des enseignements majeurs d'une pratique qui se voudrait éthique. Nous restons toujours en deçà de ce qu'il faudrait être.

Le soigné doit être considéré comme un autre moi-même, auquel je dois un respect absolu (le même que celui que j'attends des autres). De plus, il est autre que moi, et de ce fait je dois être conscient que je ne peux en aucun cas le connaître véritablement.

A ce titre, et sauf condition particulière (urgence extrême, trouble de la conscience), je ne peux me représenter correctement sa souffrance et la forme que doivent prendre les actions visant à la soulager. Je dois donc porter une attention extrême à sa souffrance et l'aider à l'exprimer : cette attitude est le cœur de la compassion.

Les actions soignantes rentrent dans deux grands cadres :

  • actions techniques visant son corps-objet, qui ressortent du savoir médical traditionnel. Une partie de celui-ci est un savoir-faire (habileté, expérience), une autre partie est un savoir théorique qui demande à être tenu à jour de manière critique : la tenue à jour du savoir technique nécessaire est à ce titre une partie de l'éthique (mais ne peut être assurée sans une aide extérieure tant le savoir croît de façon exponentielle) ;
  • actions visant son moi, devenant surtout importantes lorsque les actions techniques ne peuvent guérir totalement ni rapidement sa souffrance. Elles visent à manifester qu'il demeure un humain à part entière, et à lui restituer au mieux la possibilité de s'aimer et de s'estimer, ainsi que l'autonomie qu'il souhaite. Le respect et l'amour pour lui sont à ce titre des éléments soignants fondamentaux (et non un luxe ou une coquetterie), et en priver celui qui est dans la détresse est au moins aussi inadmissible que de priver son corps-objet des thérapeutiques de base. C'est par le respect, la compassion et l'amour que le soignant peut encore réduire la souffrance quand les techniques médicales sont totalement impuissantes.

La disponibilité du soignant est très importante. Elle se manifeste notamment par le temps qu'il consacre au soigné, par l'ouverture à son point de vue, par l'accessibilité en cas de difficulté, par la reconnaissance des échecs (partiels ou totaux) des soins.

Mais l'éthique demeure une visée idéale qu'un humain ne peut jamais réaliser totalement, car il est prisonnier d'un moi fondamentalement égoïste, ce qui lui interdit à tout jamais de se glorifier de "son éthique".

CE QU’ILFAUT RETENIR

Etre un véritable soignant n'est jamais inné, mais s'apprend tout au long d'une carrière, au prix d'un travail critique sur soi-même.

Pour le soigné, une maladie représente divers malheurs vécus qui atteignent tout son moi. Lorsqu'elle diminue sérieusement ses possibilités d'agir et l'estime de soi, elle provoque une souffrance.

La conception médicale selon laquelle la maladie est un dysfonctionnement limité au corps est gravement réductrice.

Le médecin doit être attentif à la souffrance du soigné, et s'enquérir fréquemment de ce qu'il ressent comme une difficulté ou un mal.

Le médecin doit aider le soigné en l'informant et en le faisant participer aux décisions, dans toute la mesure où il le souhaite.

Le médecin devrait pouvoir entourer de respect et d'amour tous ceux qu'il soigne, bien que ce soit humainement très difficile.

Le médecin devrait pouvoir disposer de l'état actuel des connaissances théoriques, bien que ce soit également très difficile.

Le médecin doit être conscient de ses limites et de sa tendance à suivre son propre intérêt, pour ne pas se servir du soigné, mais le servir.

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